MEME PAS PEUR !

Vendredi 25 Novembre             Hello les p'tits loups !

Aujourd'hui ... rebelote ... neurologue... dermatologue... bof... Rendez-vous Hôpital d'Aix 15 h.

Mais cette nuit et encore ce matin la neige  tombe, même sur Aix !!!!!  ... et qui sait ? Peut-être que je vais être bloquée ici... Quelqu'un peut me dire l'état des routes ? Bon, on verra ça plus tard,  n'est-ce pas ? Les p'tits loups ? Je vous tiens au courant ! En attendant, je vous invite à visionner les diaporamas de mes albums photos !

Bises à tous ! Liza

Samedi 26 Novembre              Bon... La suite, à présent !

Revenue hier soir de mon périple Aixois avec un meilleur moral après avoir conversé avec mon gentil neurologue d'Aix. Celui de Marseille est moins communicatif et moins chaleureux ! On a ses préférences, en tant que patient !

Alors, comme vous le savez déjà, les maladies auto-immunes ont pour caractéristique que les anti-corps s'attaquent à vos tissus sains, les organes vitaux... Donc, tout reste à surveiller étroitement, les reins, le foie, les poumons, le coeur, les vaisseaux  sanguins etc... Pour le moment, mon neurologue est déjà satisfait qu'on ne m'ait pas trouvé de cancer ! Pour lui, c'est déjà beaucoup ! Et il m'encourage à rester optimiste et à continuer dans les affirmations positives, méthode Coué et compagnie ! Pour ce qui est de la fatigue, c'est normal : le traitement y est pour beaucoup !

Voilà, en attendant les prochains examens (celui que je redoute le plus : l'E.M.G. (Electromyogramme) et la saturométrie respiratoire  dont la date doit m'être donnée prochainement par le secrétariat de La Timone à Marseille.

Voilà, les p'tits loups !

Bon vent à vous ... moi je garde le vent dans les voiles !

Bises

Liza

(et puis si vous avez envie de me dire un p'tit mot .... lâchez vous dans les commentaires ... vous savez comme j'aime la communication !)

Comments

[cindy]

oui j'ai lu sur Internet qu'on pouvait développer des cancers a cause de cette maladie... est-ce dû à la pathologie elle-même ou aux traitements ??
Quand aux grossesses... c'est embêtant je viens de lire le commentaire de karie, on ne peut donc pas avoir d'enfant avec une DPM ?? (merci de me repondre c'est vrai que je me pose la question depuis un moment... et je n'ose pas demander à mon médecin... pas très communicatif !!)

[Liza]

Merci Karie pour votre visite et votre commentaire ! Voulez-vous vous aussi comme les autres (Géraud, Christelle, Virginie, Albert ...) témoigner ou bien votre soeur ? Pour cela il faut m'envoyer votre témoignage par email et je le copie-collerai en article sur le blog ! En tout cas, qu'elle reste positive et confiante, c'est important !
De tout coeur avec vous et gardez vous aussi le vent dans les voiles ! Bien amicalement !
Liza

[karie]

Bonjour (ou plutôt bonsoir)

C'est avec une grande satisfaction que j'ai découvert votre site, cela donne de l'espoir. En effet, j'ai appris hier que ma soeur était atteinte de dermatopolymyosite. Cela m'est tombée dessus comme l'effet d'une bombe, j'adore ma soeur et le courage dont elle fait preuve en ce moment est très encourageant.
Cependant, j'ai très peur pour elle, elle si tonique et si enthousiaste.
après tout ce qu'elle a subi (ça faisait 1 mois qu'elle subissait des tas d'examens comme vous avez fait d'ailleurs, elle me l'avait caché pour ne pas me faire mal, alors que c'est elle qui a le plus souffert dans l'histoire).
Bref cette foutue maladie s'est déclarée alors qu'elle était enceinte de 4 mois, donc avortement oblige. Les médecins lui ont dit qu'elle ne pourra pas avoir d'enfant ? ça me fend le coeur.
Bref, elle prend un traitement par cortisone, cortancyl à 50 mg/jour et des sénaces de kiné, elle a rendez-vous le 06/12 prochaine pour d'autres examens.
J'espère que les suites pour elle seront aussi motivantes que les votres et j'aimerai avoir des informations (si vous le pouvez) sur l'évolution de la maladie, car sur internet c'est vrai que ça fait peur.
Merci toutefois de m'avoir redonné le sourire.
Bien amicalement.
KARIE.