LE TEMOIGNAGE DE CHANTAL

Bonjour Liza

L'an dernier une amie vous a rencontrée à Vannes lors d'une séance de dédicace de votre livre, elle n'était pas certaine du nom de ma maladie aussi elle m'a envoyé l'article D’Ouest France.

Je m’appelle Chantal, d'origine bretonne (née à Paimpont) je vis à Nice. En mai 2007 après 3 mois de traitement pour dépression, alors que je ne pouvais même plus m'habiller, marcher ou manger seule, mon médecin a diagnostiqué une dermato poly myosite sévère       (CPK + 3700). J'ai été hospitalisée 1 mois au CHU de Nice et un mois dans un centre de rééducation à Antibes. Une amélioration a été constatée jusqu'en août 2008 et en septembre à l'hôpital le docteur m'a annoncé une rechute. Effectivement je ne pouvais plus me déplacer seule ni faire les gestes de la vie courante. De nouveau augmentation du cortancyl de 10 mg à 20mg + novatrex  20 mg (chimio) + anti inflammatoire. A ce jour petite amélioration musculaire mais très grosse fatigue et état général un peu en berne. Dans cette maladie je me sens vraiment isolée et le médecin qui me suit me dit être aussi désemparé que moi. Par moment je ne sais plus à quoi ça sert de se battre tous les matins pour se lever. Je le fais surtout pour mon mari qui me soutient beaucoup, j'ai l'impression de lui gâcher sa vie. Nous avons 56 ans et sommes mariés depuis 6 ans, nous faisions beaucoup de rando en montagne le week end et maintenant il reste assis près de moi, Je n'ai même plus envie d'aller au resto comme nous le faisions depuis que je suis sortie de l'hôpital, les repas sont devenus des moments assez pénibles avec ce nouveau traitement. Dans la région je connais très peu de personnes, toute ma famille étant en bretagne. Mes petits enfants 4 à Angers et 1 à Montfort sur Meu, sont aussi pour moi une aide précieuse. Voila mon histoire elle n'est pas extraordinaire, seulement l'histoire d'une personne qui se sent très seule dans cette maladie sous le soleil du midi.

Bon courage pour votre visite à Paris le 11 décembre, je penserai à vous car moi aussi, je vais au CHU à Nice à cette date et je saurai si de nouveau mon traitement va être diminué ou alors encore augmenté.  Comme je reviens d'Angers naissance de ma 4ème petite fille j'essaie de rester positive j'ai promis aux enfants que l'an prochain au mois d'août ils viendraient en vacances à Nice alors... il faut y croire.

Pas de problèmes pour le blog et j'espère ensuite correspondre avec des personnes atteintes de la même maladie, pour ne plus me sentir seule,

Cette maladie est tellement déconcertante, tout le monde me dit tu as "bonne mine", bien sûr avec la cortisone et j'ai envie de hurler car, je ne suis pas guérie et lorsque que je ne suis pas en crise on ne voit rien.

La vie n'est pas toujours facile mais nous allons y arriver encore une fois.

J’espère que vous pourrez en profiter un peu à Paris, ville magnifique surtout à cette époque. Il faut avoir des projets plein la tête pour surmonter les moments plus difficiles, et toujours se dire aujourd'hui ok, ça ne va pas mais demain est un autre jour et j'y arriverai, depuis 20 mois c'est un peu comme ça que je fonctionne, je n'ai pas trouvé autre chose.

Permettez moi de vous joindre une photo de l'abbaye de Paimpont prise par mon mari à Noël dernier. Cette photo fait partie des petites choses qui m'aident à tenir le coup.

Si toutefois vous avez de nouveaux traitements ou de nouvelles méthodes pour traiter notre maladie je serai intéressée même si je dois aller à Paris. Bon courage, si besoin,  vous pouvez me joindre par mail.

Merci encore je vous embrasse.

Merci Chantal, il faut continuer à témoigner... Plus nous serons nombreux à parler de nos difficultés et plus nous serons forts ! Pour que nous sortions de l'ombre et du silence qui nous entoure. Pour qu'enfin la recherche se penche sérieusement sur les maladies auto-immunes et ne nous laisse pas démunis, abandonnés, orphelins, à nous battre seuls contre nos angoisses et nos questionnements.

Revenez nous parler de vous et de l'évolution de votre pathologie. J'espère qu'un jour nous aurons sur ce blog ( je rêve souvent) les réponses qui nous sont dues.

Je vous embrasse aussi.

Merci pour la photo de l'abbaye de Paimpont prise par votre mari. Elle est magnifique !

Comments

[LizaLBB]

Chantal ! SI vous pouviez venir nous donner de vos nouvelles... S'il vous plait ! Gardons le contact autant que possible... Merci ! Et surtout courage espoir, toujours !

[Martine]

Je suis une ancienne niçoise, je suis heureuse pour vous que vous ayez contacté Liza : elle est la force dans la faiblesse. Si vous le voulez elle vous donnera aussi mon adresse email...
Courage!

[Margot]

Courage Chantal

Vous n'êtes pas seule,le combat que vous menez est difficile,il est aussi le mien Mais il faut arriver à être la plus forte.Il y aura des hauts et des bas, ce n'est pas toujours évident pour les autres, vous avez bonne mine OK laissez dire.Réalisez vos projets. Vos enfants viendront en vacances à Nice? pourquoi pas? Tenez bon.
Soufflez dans vos voiles à plein poumons pour faire avancer la barque. Liza vous donnera mon adresse mail si vous souhaitez bavarder un peu .Une amie .