LE TEMOIGNAGE D'ISABEL

témoignage

Bonjour,

je vous fais parvenir mon témoignage sur la dermatomyosite de ma mère. Comme je suis près d'elle, j'ai suivi toutes les étapes de sa vie et ses maladies.

Tout a commencé avec l'annonce en février 2008 du cancer des ovaires de ma mère après une opération. Elle commence donc ses traitements de chimiothérapie au début du mois de mars. Entre temps, j'accouche de ma deuxième fille qui se nomme Clara. Je suis épuisée de tous ses rebondissements mais le tout ne se termine pas là.

Lors de son premier traitement, elle subi les effets secondaires comme tous les patients (fatigue extrême, nausée, perte des cheveux). Par contre, elle commence avec un mal aux muscles. Elle se dit que c'est un des effets secondaires. Puis un deuxième traitement 3 semaines plus tard. Encore les mêmes effets secondaires mais en plus elle se met à enfler du visage et un peu partout sur le corps. Elle avait déjà commencé à enfler entre les deux traitements. Les dermatologues et l'oncologue à l'hôpital à Québec ne savaient pas trop. Ils croyaient à une possibilité d'allergie.

Elle devient très faible. Elle est tellement enflée, rouge au visage, brûlure sur le corps et le bout des doigts d'une drôle de couleur que les médecins de notre petite ville de La Tuque l'hospitalisent puis lui envoie des doses massives de cortisone sans savoir ce qu'elle a.

Je fais les cents pas dans la maison entre les allaitements, mon autre fille de 2 ans et ma mère à l'hôpital. Une journée, une médecin assez jeune vient voir ma mère (elle est toujours hospitalisée à La Tuque). Elle regarde les doigts de ma mère et se pose plusieurs questions. Elle ne croit pas que cela n'est qu'une allergie au traitement de chimiothérapie. Elle cherche chez elle quand elle termine son travail et revient toujours voir ma mère en se posant des questions (elle est médecin généraliste pas spécialiste). Un matin elle dit à ma mère qu'elle croit que c'est une dermatomyosite. Elle appelle les spécialistes à Québec et fait valoir son point de vue. On décide donc de transférer ma mère à Québec où elle rencontre plusieurs spécialistes: un oncologue, 3 dermatologistes, 1 immunologue, 1 infectiologue, 1 diététiste, plusieurs internes et des étudiants en médecine de Québec. En tout, je dirais entre 12 et 15 spécialistes ainsi que les étudiants. Finalement la médecin de La Tuque avait bien raison, il s'agit d'une dermatomyosite.

Ma mère continue de recevoir de la cortisone, il s’est déjà passé 4 mois. Elle reçoit un nouveau traitement de chimiothérapie pour son cancer car en plus, on croit vraiment qu'elle a fait une allergie rare. La dermatomyosite fait deux récidives et son nouveau traitement de chimiothérapie n'a pas fonctionné. La déception est grande. Je ne sais que penser, j'ai les larmes aux yeux et ma fille de deux ans me prend dans ses petits bras pour me consoler. Elle dit: "grand-maman gros bobos mais va guérir". Elle me donne du courage cette petite.

Finalement, cette semaine, elle a un nouveau traitement de chimiothérapie (encore) et l'immunologue qui suit la dermatomyosite a choisi d'essayer le traitement de Rituximab puisque ma mère répond mal au traitement standard. Je sais que ce médicament est peu utilisé mais de ce que j'en lis, cela me donne bon espoir. Ma mère, elle, s'est effondrée dans la déception la semaine passée mais renaît cette semaine avec un nouvel espoir qui j'espère ne sera pas déçu cette fois-ci. Tant de souffrance qu'elle subit avec d’innommables effets secondaires ne peut que la rendre vraiment forte. On se croise les doigts pour la suite et je prie le seigneur de la garder en santé pour voir grandir ses petits enfants qu'elle aime tellement. Il ne faut jamais perdre espoir parce que ce n'est jamais terminé tant que ce n'est pas terminé. Tant qu'il y a un souffle, il y a de l'espoir.

Courage Isabel. Votre petite fille a raison de vous encourager. Il y a toujours un espoir. Surtout que votre maman garde un bon moral. Etconfiance en ses médecins et aussi en elle-même ! Nous avons en nous des ressources et des forces insoupçonnées et je suis sûre que votre maman saura les trouver en elle !

Avec toutes mes plus chaleureuses pensées !

Liza Lo Bartolo Bardin

Noyal Pontivy le 07/10/08

Comments

[titinou]

courage à vous Isabel! et que vos deux petits bouts vous donnent leur immense force de vie et d'amour.