Suite du témoignage de BILLOU !

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Bonjour, "billou" 22 ans, atteint de cette maladie depuis l’âge de 9 ans.

J'ai consulté pas mal de dermatologues, qui avaient des discours assez différents :
Le premier, m’a parlé de dermatomyosite, m’a dit que les traitements sont : cortisone et chimiothérapie , j'en suis resté bouche bée.

Par la suite, après en avoir vu voir d'autres, ont m’a conseillé de m'orienter vers un professeur de dermato.

J'avoue qu'après avoir entendu ceci, du haut de mes 13 ou 14 ans, j'ai un peu ignoré le problème "..." c'est un bien grand mot, vu les douleurs musculaires et tensions que je ressentais.
Après une année passée ainsi, je suis rentré en phase de crise, les douleurs et tensions ont empiré avec le temps (niveau d'atrophie plus avancé du coté gauche, épaule, coude adducteur..), j'ai donc décidé de prendre les choses en mains et de prendre rendez vous avec le professeur en dermato.


Après toutes sortes d'examens (testing => très faible 3 et 3.5 coté gauche, électromiogramme => tension anormale, muscle toujours en activité, même avec l'aide de deux assistants pour détendre jambes et bras, sans succès.. ), j'ai commencé un traitement (après avoir consulté des médecins parallèles…) de plantes, vitamines, l'énumération serait trop longue, je prenais a peu prés 30 cachets par jour, quelques ampoules, des extraits de plantes et j'en passe, cela pendant moins d'un an, sans trop de résultat ; enfin cela a calmé l'inflammation cutanée, mais sans aucun effet sur les douleurs et atrophie musculaire...

Les symptômes se faisaient ressentir surtout niveau des épaules, adducteurs, coudes, enfin les muscles étant très touchés, de plus les articulations souvent bloquées, test de rhumatisme vers 14 ans.

La plus grosse "erreur" médicale que j'ai pu rencontrer (...), c'est un dermato qui m'avait dit de bannir les efforts physiques, je faisais de la rééducation avec des poids de

J'ai préféré prendre conseil ailleurs, et j'apprends que cela peut aggraver l'atrophie, enfin cela ne peut pas être bénéfique"

Par la suite, après avoir consulté un professeur de dermatologie, j'ai commencé un traitement cortisone :

95 mlg pas jour (pour un poids de 55 kilos) avec une cure d'immunoglobulines par intraveineuse, 2 jours par mois.

Cela pendant un peu moins de 3 ans.

Au niveau des effets de la maladie, en sachant que ces derniers diffèrent d'un patient à l'autre, comme les "crises" :

Niveau cutané :

Les poches sous les yeux, enfin les rougeurs propres à la dermatose autour des yeux, et sur le visage.
Les plaques (rouge, rose l'été et blanche l"hiver..) sur le dos des mains, coudes, genoux.

Niveau musculaire :

Atrophie pendant plus de 7 ans (et encore l'inflammation augmente encore ces derniers temps), donc perte totale de la masse musculaire (poids à 15 ans 52 kilo pour 1m75 aujourd'hui 58), grosses tensions dans les muscles en général, douleur, fatigue continuelle, articulations du coude bloquées après avoir plié le bras un certain temps, pareil pour les genoux.

*Après 4 ans de musculation, aucun résultat, si ce n'est avoir perdu un peu plus de muscles.

Niveau cortisone, à part l'effet " des joues Kinder " vu mon poids de départ, cela n'a pas engendré de surplus, le problème était surtout lors du traitement, j'ai déjà un tempérament assez actif à la base (voir hyper) et cela n'a rien arrangé, problème de sommeil, de concentration et j'en passe.

Ayant toujours fait des travaux physiques, je dois dire que la douleur musculaire est indescriptible, mélange de fortes tensions et gros engourdissements.
Même au niveau de la palpation de mes muscles, je recevais (enfin durant les pics de crises) des décharges (électrique : entre guillemets..).

J'ai rencontré une femme de 31 ans atteinte de cette maladie, qui  vers ses 10 ans est tombée, sans avoir la force de se relever d'elle même, résultat, 8 ans de fauteuil roulant, après quelques années de rééducation, elle peut remarcher, avec une canne.
Après avoir entendu deux témoignages similaires, j'avoue être devenu assez fataliste sur le sujet.


Cordialement et merci de votre lecture.

Je te souhaite que du courage pour les efforts physiques, je sais que cela n'est pas facile, déjà ne faisant pas grand chose, c'est dur, mais la rééducation est peut être le seul "médicament" "solution" qui peut nous soulager, enfin pas sur le coup c'est sûr :)

J'avoue que ces derniers temps, (il y a 1 an après avoir stoppé mon traitement cortisone, le kiné, la muscu) je suis devenu un tantinet fataliste, donc fait une "pseudo" abstraction à la maladie, mais depuis que je te lis, oui je peux le dire, l'envie de me battre revient, l'espoir de vaincre cette maladie, d'en venir à bout, de se dire " Non, tu ne prendras pas le dessus !!"

Oui, même du "haut" de mes 22 ans, les choses de la vie ont fait que l'espoir s'est amenuisé ces derniers temps. Depuis début janvier (connaissance de ton blog, achat de ton livre, 1er livre que j'achète :) ) je reprends le taureau par les cornes, grâce à toi ? Oui, tes écrits font passer un message tellement fort, quand on connait les effets de la maladie et quand je vois ton combat, je ne peux que me dire :" fonce, dépasse toutes les limites que ton corps te "dicte"
Merci Liza Merci, tu redonnes espoir via tes combats, écris, démarche, les mots me manquent pour te décrire mon ressenti.

En un Mot : Merci.

Et je te souhaite Courage pour tout :))

Cordialement Billou

I"m fan


P.S

J'ai pu lire, que " même en étant fatigué, ne pouvant pas écrire, j'apprécie la lecture" cité dans le forum, donc je pense que cela ne te dérange pas (enfin je l'espère), car je t'avoue que cela fait du bien, d'être compris, réellement.

250 grammes.

Comments

[Laurence]

Merci Billou pour ce témoignage au travers duquel je me retrouve parfois... même âge ou presque, même âge de découverte également, certaisn symptômes qui se recoupent... et oui, nous ne somes pas les seuls, c'est rassurant et réconfortant!