Le témoignage de Fabienne !

Voici un nouveau témoignage qui est bien encourageant et dont je remercie l'auteur : Fabienne !

Titre du commentaire : maladie capricieuse

Commentaire :
Je suis également atteinte d'une dermato polymyosite diagnostiquée en 1982.

Aujourd'hui suivie à la Pitié, mais par le Professeur Amoura, on ne parle plus que d'une polymyosite tant l'évolution de la maladie est atypique en ce qui me concerne.

En tombant sur votre message concernant vos craintes pour un éventuel lupus, je me suis rappelée que dans les premières années de mon suivi à Lyon par le Professeur Garde, on avait également soupçonné un lupus en raison me semble-t-il de symptômes physiques et d'analyses sanguines.

Finalement après un bilan complet dans le service du spécialiste Lyonnais du Lupus de l'époque, le Professeur François, l'hypothèse du Lupus avait été écartée bien que j'en présentais certains symptômes, qui ont d'ailleurs disparu ensuite. Je me souviens aussi qu'un médecin de ce service m'avait expliqué que la polymyosite et le lupus avaient des "spectres" communs au point que parfois une polymyosite pouvait ressembler à un lupus .

De même des années plus tard, j'ai eu (et ai toujours mais moins prononcés) des symptômes de sclérodermie. Là encore, l'explication des médecins est de présenter les deux maladies comme très proches au point que parfois les symptômes se mélangent.

Tout çà pour vous dire, comme me l'avait dit avec humour le Professeur Garde qui me soignait au début de ma maladie, que cette maladie est "capricieuse", qu'elle va et vient, disparaît parfois (mais pas souvent), empire, emprunte à d'autres maladies et parfois connaît des rémissions.

Je crois aussi avec ma longue expérience (46 ans depuis 4 jours et 24 ans de maladie) que chaque cas de cette maladie est unique et que nous réagissons tous de façon différente même s'il y a des éléments communs. Garder le moral et l'envie de se battre restent primordiaux. Alors, pas de panique, et surtout pas trop d'inquiétude sur un éventuel lupus ou d'autres pathologies. Avoir une maladie grave rend statistiquement quasi impossible le fait d'en avoir une deuxième, c'est le médecin qui me suit actuellement qui me l'a dit (bien sûr que je me suis aussi posé la question!)

Bon courage pour votre hospitalisation. Fabienne

PS: j'aime beaucoup votre blog

Si vous aussi vous voulez témoigner et ajouter informations et conseils, vous pouvez dans un premier temps me mailer à epilune@yahoo.fr

Merci !

Et bon courage à tou(s-tes)

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Liza Lo Bartolo Bardin