Témoignage de Karie

Bonsoir Liza,

J'espère que vos derniers soucis concernant les méfaits de la baisse de la cortisone se sont améliorés.

Ma soeur est toujours dans la même position, la dermatopolymyosite apporte de bons résultats sur le plan biologique (CPK passant de 8000 à 1500 en 1 mois et demi), mais sur le plan physique et moral c'est autre chose, toujours la même "infirmité" et l'impatience qui commence à se faire ressentir.

Malgré cela elle se fait suivre par un bon médecin à Amiens, il ne lui baisse pas sa cortisone et va voir avec un de ses confrères parisiens pour ajouter un autre traitement à la cortisone, avec cela de la balnéothérapie car finalement la kinésithérapie n'a pas vraiment d'effet.

Elle va se faire encore hospitalisée quelques jours pour faire d'autres examens, entre autre un électromyogramme.

Vous savez on a beau être fort face à la DPM, pour le cas de ma soeur, il y a eu de très fortes angoisses, la peur de l'inconnu, la peur de rester dans le même état, bref, en fait elle était au bord de la dépression et je suis en quelque sorte fière d'avoir été là dans ces moments là, rassurer et accompagner un être cher et tout l'amour qui va avec c'est mon plus cadeau de Noël, c'est peut-être un peu égoiste mais je ne me suis jamais sentie aussi utile dans ma vie.

En fait, ma soeur a un petit bout de chou de 16 mois et à cause de la DPM elle ne pouvait pas s'en occuper comme une mère étant donné son "infirmité passagère", je l'ai poussée à s'en occuper car il y a d'autres manières de s'occuper d'un enfant quand on ne peut pas le changer, le laver ou le nourrir (mes parents prennent le relais merveilleusement bien), alors elle s'occupe de lui en lui apprenant les bases de la vie en société tel que le langage, tout en s'amusant.

De votre côté, Liza je suis sûre que vous êtes bien entourée, car même avec votre courage exemplaire et vos talents, on a toujours besoin de quelqu'un qui nous réconforte quand ça va mal, on a tous des périodes comme ça.

Même moi qui n'ai pas de DPM, vous m'avez réconfortée au début de l'aventure et je vous en remercie du fond du coeur.

Gardez le vent dans les voiles et à très bientôt.

Karie.

Merci Karie pour ce témoignage, et pour ces paroles réconfortantes. Il est vrai que par moments aussi (surtout lorsque les douleurs reviennent ou lorsque mon problème de déglutition me donne du souci), j'ai une baisse de moral, mais bien entourée, je reprends vite le dessus. Et mes occupations "épistolaires" m'aident beaucoup. (J'ai moi aussi un autre électromyogramme programmé pour dans quelque temps).

Gardez, votre soeur et vous, confiance en l'avenir. Vous verrez le bout du tunnel un jour, j'en suis persuadée pour vous comme pour moi ! Cela risque d'être long, mais patience, patience.... Il est vrai aussi que de se sentir utile fait du bien : votre soeur en élevant son enfant, vous en aidant votre soeur, moi, par mes petits moyens en essayant d'apporter un peu de soutien à ceux qui sont dans l'incertitude.

Allez les p'tits loups ! Gardons toujours le vent dans les voiles !

Liza