05 juillet 2016

Le témoignage d'une guerrière : Rachel

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue bénévole, Rachel, une jeune et charmante femme de 40 ans ! Je ne vous en dis pas plus... vite, ouvrez le lien ci-dessous et découvrez un texte qui va vous prendre aux tripes, va vous apprendre ce qu'est un vrai combat, celui contre une myosite à chevauchement. le combat de... [Lire la suite]

02 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

  Bonjour à toutes et à tous,   Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie. Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]
11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".   Chère Liza,   D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur. ... [Lire la suite]
08 novembre 2012

Le témoignage dermatomyosite de Mme Dugong

Bonjour,   Nous avions échangé quelques mails lors de la découverte de ma dermatomyosite en 2010. Je viens de parcourir votre blog et viens vous donner quelques news.   J'étais infirmière libérale, en arrêt depuis nov 2011, je vais beaucoup mieux. Ma spécialiste dit de moi que je suis un vrai cas d'école, comme dans les livres : masque lupique, douleurs des ceintures et distales. Le méthotréxate  m'a abattue et rendue folle. Bref, on n'était pas vraiment d'accord sur la thérapie Imurel. Je n'arrive pas à le... [Lire la suite]
16 septembre 2012

Dernières nouvelles du front : le retour !

  Depuis mon retour de l'hôpital j'ai un sacré contre coup. Je suis entrée pour un gros bilan et j'y suis restée pour de très lourds traitements.Totalement épuisée, je n'ai plus aucune ressource et pourtant je sais que ce n'est que passager.  Mais il me fautun peu de temps pour récupérer.  J'ai quand même pas mal supporté pendant ces 15 jours d'hospitalisation.Malgré les traitements lourds, (des injections de bolus de solumédrol, des injections de Clairyg (une molécule qui remplace le Telegine qui m'avait tant fait... [Lire la suite]

09 août 2012

Rechute confirmée ce matin !

Et voilà ! Elle ne pouvait pas me laisser passer les vacances tranquilles, cette satanée poly-dermatomyosite ! Voilà qu'elle m'enquiquine juste au moment où les copains d'Avignon débarquent à 6 pour profiter du beau temps de la Bretagne (enfin), au moment où il me reste à assurer encore trois salons du livre... Le médecin qui m'a prescrit le bilan sanguin la semaine dernière vient de recevoir les résultats. Mes soupçons (directement liés aux douleurs ressenties) se  voient confirmés. Mes CPK sont remontés ! Appel du docteur :... [Lire la suite]
16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance...   porteront sans doute leurs fruits dans... six mois ???? Je sais, je sais ! Je recule sans arrêt la date de ma guérison voulue, espérée, rêvée. Mais le professeur a jugé bon de continuer encore la prise de corticoïdes encore pendant six mois, histoire de prendre toutes... [Lire la suite]
23 août 2010

Quoi de neuf, Docteur ?

C'est la question que je vais forcément poser jeudi prochain lors de mon rendez-vous de consultation à Paris. Alors, Professeur ? Allez-vous enfin me proposer "LE TRAITEMENT" ? Celui qu'attendent tous les patients dont le système immunitaire s'est retourné, juste par caprice, contre eux ! La recherche avance, d'accord,  mais nos maladies progressent encore plus vite. Il s'en découvre toujours de nouvelles. Pourtant je reste confiante, parce que les différents traitements dont j'ai bénéficié jusqu'à ce jour ont au... [Lire la suite]
10 décembre 2009

TELETHON 2009 - La ville de Gap ne m'a pas oubliée !

Le Dauphiné Libéré a décidé de publier un article sur mon parcours d'auto immune dans le cadre du Téléthon 2009. Voici donc l'interview d'Agnès Braisaz, paru le samedi 5 décembre. Article DL du 6/12/2009 "JE NE DESESPERE PAS DE GUERIR UN JOUR" "Le téléthon est la plus belle chose qui soit arrivée aux victimes de maladies auto immunes. Ces personnes dont le système immunitaire se retourne contre elles pour leur détruire muscles, nerfs ou peau". Liza Bardin, l'écrivain haut-alpin qui vit... [Lire la suite]