09 avril 2018

L'Observance ou la non Observance des traitements

Vous remplacez le mot cancer par maladie rare, par exemple Myopathies Inflammatoires, car c'est la même chose... Ecoutez le témoignage en suivant la vidéo. NOUS SOMMES TOUJOURS SEUL(E)S !     " Une vie sous ordonnance " : le message de SarahFin novembre 2016, Sarah a témoigné dans le Film documentaire "Une vie sous ordonnance" : briser le tabou de l'inobservance thérapeutique dans le cancer (3.269 vues le 8 janv.-18). Touchée par un cancer GIST, elle communique depuis 2015 sur son blog Facebook Sara Eclc combat un... [Lire la suite]

30 septembre 2015

10 ans du blog : Confession (pas trop intime) !

Une confession, en toute simplicité, à l'occasion du 10ème anniversaire de ce blog : Je dois vous avouer quelque chose. Je suis persuadée qu'après l'avoir fait, je me sentirai bien mieux. Il se trouve que depuis l'ouverture de ce blog, septembre 2005, j'ai écrit plus de 2330 articles. Oh quelquefois il s'agissait d'une illustration, une vidéo musicale, une photo, des poèmes, les miens, les vôtres, les souvenirs d'un temps révolu comme certaines amitiés qui se sont effilochées à cause de ce fichu temps qui passe et qui sépare....... [Lire la suite]
25 août 2014

Le témoignage de Leila

  Bonjour,   C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.   Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec... [Lire la suite]
02 avril 2013

Développement du centre d'enfouissement technique de Gueltas

Clic sur ce lien : tout y est dit et expliqué par les amis du patrimoine de Bieuzy  : Clic ici : CENTRE D'ENFOUISSEMENT TECHNIQUE DE GUELTAS     MOBILISONS-nous pour connaître le FUTUR de notre ENVIRONNEMENT : - Quels seront les nouveaux déchets accueillis : Algues vertes.... - Comment ces déchets seront-ils traités ? - Quels impacts sur notre santé, sur notre environnnement : eau, odeur, gaz... - Quelles seront les futures limites du centre ?   Aussi nous vous invitons à participer à la réunion publique... [Lire la suite]
23 septembre 2012

Surtout pas de stress...

Depuis 2005, tous les professeurs, médecins, internes, infirmières qui m'ont "accompagnée" dans mon combat contre la "polydermatomyosite",  m'ont conseillé ces petits points suivants : - surtout pas de stress - pas de contrariétés - pas de chagrin   Mieux encore : - faites vous plaisir - pensez à vous - entourez-vous de gens joyeux, paisibles, calmes, heureux...   Ce n'est pas  gagné. Nous ne vivons pas dans un monde parfait. Il ne suffit pas de vouloir l'harmonie pour qu'elle s'installe. Il ne suffit pas... [Lire la suite]
07 septembre 2012

Dernières nouvelles du front, la suite...

    Toujours en direct de la Pitié Salpétrière où je squatte les plus classieuses chambres depuis le 29 août. Ha ha !! Ils ont quand même décidé de me transférer dans une suite de 12 m2 ... Plus silencieuse. Ouf... Située à plus de 20 m de la soufflerie.. Je ris ! Mais je vais peut-être mieux dormir.   Alors la dernière biopsie confirme ce que je craignais déjà depuis un bon moment (voir les précédents articles). Donc ce matin on m'annonce que pour enrayer cette nouvelle rechute (je vous rassure tout de suite,... [Lire la suite]

19 novembre 2009

Il reste un mois et demi !

Il reste un mois et demi... Ou presque !... Vous vous souvenez ? En début d'année j'avais voulu faire un deal avec mon professeur de Paris pour mettre une date sur ma guérison. "Avant la fin de l'année 2009, vous verrez que je serai guérie !" Evidemment il n'a pas voulu "signer" ! Et moi, têtue, j'ai persisté en me disant que ma volonté serait la plus forte ! Ah ah ah ! Je ris de me voir si sotte et si naïve ! Nous en sommes à moins d'un mois et demi, alors dites-moi ce que vous en pensez : A ce jour,... [Lire la suite]
25 septembre 2009

Les virades de l'espoir à Noyal Pontivy

LES VIRADES DE L'ESPOIR à NOYAL PONTIVY ! Cette année encore, tous se mobiliseront... J'y suis invitée en tant qu'auteur en même temps que l'auteur de policiers régionaux ; Anne Le Jeloux Chauvel. Nos droits d'auteurs sont entièrement reservés pour soutenir la cause. Au plaisir de vous y voir ou revoir ! Liza Lo Bartolo Bardin Clic ici ! J'y proposerai les livres suivants : Roman Poésie Livre jeunesse illustré d'aquarelles Ma polydermatomyosite, je  préfère en rire Livre... [Lire la suite]
05 août 2009

Le témoignage de Mireille

Bonsoir Liza,     Je suis Mireille, j'habite près de SALON DE PROVENCE et j'ai 63 ans.   Je suis atteinte depuis 1953 (j'avais 7 ans et j'étais le 1er cas en France), d'une dermatomyosite calcifiante.     Pour faire bref, je suis passée par plusieurs poussées inflammatoires suivies de rémissions et la dernière poussée  importante   date de 1974. Les traitements : principalement CORTANCYL et PLAQUENIL pendant de nombreuses années.     De l'âge de 15 ans à 28 ans, longue période... [Lire la suite]
28 mai 2009

Paris, me revoilou !

Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose. Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue une grosse boule au ventre... Ah ce trac qui me traque à tout trac...  ;-) A demain ! Promis, je vous dis tout... LizaLBB Bon, me voilà revenue... Et comme les grandes et bonnes nouvelles se doivent d'être arrosées au champagne... sortez donc vos flûtes... [Lire la suite]