28 février 2017

La myopathie nécrosante de Nounou

  Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans.    Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012.    Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là.    Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé à ressentir des douleurs musculaires et de la fatigue. Cette année-là je faisais beaucoup de sport (4 fois par semaine), du coup je me... [Lire la suite]

08 février 2017

La dermatopolymyosite de Marina

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html
25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI !     Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?"      "2000-2012 : douze ans de cécité. Comme beaucoup de malades, il m'a fallu plusieurs années pour découvrir ma maladie. Je n'ai d'abord pas su... [Lire la suite]
18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]
27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties:   - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation.   Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans.   1ère partie: le parcours médical suite aux premiers symptômes.   Après une première hospitalisation pour une autre pathologie en juin 2015, j'ai subi l'attaque d'une bactérie nommée Hélicobaster pylori pour laquelle un traitement d'éradication a été... [Lire la suite]
07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]

26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici :   Catégorie  BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE          
16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]
09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]
20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

  10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !!  LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES !   SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent)   Depuis que je connais ma maladie, cette dermatomyosite musculaire, vous vous doutez bien que m’a vie a changé… Aujourd’hui je positivise à fond ! Chaque matin au réveil je déborde de gratitude pour la nouvelle journée de vie qui m’est accordée ! Les indiens du Canada... [Lire la suite]