20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]

13 novembre 2015

ARTICLE SUR LES AIDES HUMAINES

Article paru sur le blog du GIMI que je vous invite à découvrir en cliquant sur :   LES AIDES HUMAINES  
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09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]
25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007.   Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent.   Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis à 27 mg tous les matins. Demain je baisse encore de 3 mg. Si je préviens le médecin de l'institut de myologie à Paris, dès lundi pour lui demander quoi faire, je devine qu'il va me dire de ne plus baisser pour le moment.  Résultat : le traitement va durer encore... [Lire la suite]
21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez vous mobiliser. En savoir plus sur les façons de s'engager Franck Dubosc, parrain du Téléthon 2012 Franck Dubosc est le parrain du Téléthon 2012 des 7 et 8 décembre prochains. Il portera le haut message de cette nouvelle édition : « Oser vaincre ». http://www.afm-telethon.fr/ ... [Lire la suite]
29 février 2012

La journée internationale des maladies rares

C'est la journée pour en parler ! LES MALADIES RARES ! C'est quoi ?   Les maladies rares En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients dans l’UE, tandis que d’autres touchent 245 000 personnes. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares. Dans l’ensemble, les maladies rares affecteraient 30 millions de citoyens européens. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et... [Lire la suite]

04 décembre 2010

TELETHON 2010

On n'oublie pas cette année encore ! Allo : 3637 ! On dit combien on veut donner et on clique là-dessous pour finaliser : c'est tout simple ! Merci pour votre mobilisation généreuse.
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15 décembre 2009

Un recueil collectif pour le téléthon !

Un livre au profit du TELETHON 2009 ! LES COPAINS DES LIVRES « Huit auteurs au profit de la lutte contre les Myopathies » Huit auteurs déjà publiés (2 belges et 6 français), copains dans la vie, se sont réunis pour créer un recueil original de nouvelles. Huit nouvelles, huit univers. Les droits d’auteurs de ce livre seront intégralement reversés à l’afm, association française contre les myopathies. http://www.afm-france.org Comment acheter ce livre ? Simple. En allant sur le site de l'éditeur :... [Lire la suite]
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10 décembre 2009

TELETHON 2009 - La ville de Gap ne m'a pas oubliée !

Le Dauphiné Libéré a décidé de publier un article sur mon parcours d'auto immune dans le cadre du Téléthon 2009. Voici donc l'interview d'Agnès Braisaz, paru le samedi 5 décembre. Article DL du 6/12/2009 "JE NE DESESPERE PAS DE GUERIR UN JOUR" "Le téléthon est la plus belle chose qui soit arrivée aux victimes de maladies auto immunes. Ces personnes dont le système immunitaire se retourne contre elles pour leur détruire muscles, nerfs ou peau". Liza Bardin, l'écrivain haut-alpin qui vit... [Lire la suite]
22 novembre 2009

Polémique : propos écoeurants de Mr Bergé !

Téléthon : Bergé créé la polémique Les propos tenus par l'homme d'affaires Pierre Bergé sur le Téléthon -qu'il accuse de "parasiter la générosité des Français d'une manière populiste" - ont créé une vive polémique. Plusieurs personnalités sont montées au créneau pour défendre le Téléthon. Polémique inattendue autour du Téléthon*. A quelques jours du rassemblement qui rapporte chaque année une centaine de millions d'euros de dons, Pierre Bergé a dénoncé vendredi sur France... [Lire la suite]