salpetriere - THEATRE MA VIE

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salpetriere

20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

Posté par LizaLBB à 16:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis, Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs....

Posté par LizaLBB à 09:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: santé, lecture, corticoïde, immunosuppresseur, exposition, pathologie, littérature, immunoglobulines, effets secondaires, Acrylique, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, salpêtrière, disease, myositis, vissicitude

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

Posté par LizaLBB à 19:48 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

Posté par LizaLBB à 18:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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6 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE TEMOIGNAGE de Valérie Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance. Même si, selon...

Posté par LizaLBB à 12:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, corticoïde, immunosuppresseur, poumons, inflammation chronique, immunoglobulines, corticothérapie, inflammatoires, maladie auto-immune, immunité, Immunothérapie, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, fibroscopie, respiratoire, salpêtrière

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2 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis...

Posté par LizaLBB à 16:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: musculaire, neurologue, biopsie, salpétrière, guérison, institut myologie, rémission, moelle osseuse, diagnostic, maladie rare et orpheline, traitements, dégénérescence, maladie auto-immune, myosite à inclusions

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1 septembre 2014

Le témoignage de MEG

Le témoignage de MEG

chère Liza A mon tour de me joindre à vous. J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite...

Posté par LizaLBB à 15:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, polydermatomyosite, cortancyl, corticoïde, muscle, cpk, dermatopolymyosite, salpétrière, methotrexate

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9 octobre 2012

Je réagis bien...

Je réagis bien...

Comme vous pouvez le constater grâce aux images, je vous adresse ce message en direct de mon 5 étoiles parisien préféré ! Toujours le même depuis des années. J'ai donc retrouvé ce lundi 8 octobre 2012, pour la 3ème fois cette année, l'équipe du Pr Herson....

Posté par LizaLBB à 16:07 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, autoimmune, thérapie, pitié, salpétrière, perfusion, cellulaire, génique, systémique

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16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance......

Posté par LizaLBB à 14:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, musculaire, douleurs, corticoïde, immunosuppresseur, plaquenil, salpétrière, soins, morbihan, traitements, champagne

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23 août 2010

Quoi de neuf, Docteur ?

Quoi de neuf, Docteur ?

C'est la question que je vais forcément poser jeudi prochain lors de mon rendez-vous de consultation à Paris. Alors, Professeur ? Allez-vous enfin me proposer "LE TRAITEMENT" ? Celui qu'attendent tous les patients dont le système immunitaire s'est retourné,...

Posté par LizaLBB à 22:27 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: paris, consultation, immunosuppresseur, docteur, salpétrière, centre de référence, traitements, le défi

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