02 octobre 2018

De l'hôpital au Yoga !

Bonjour les p'tits loups ! Légende photo  : le 26 juin 2018  sur le chemin de St Jacques de Compostelle.   Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier après un passage à l'hôpital d'Avignon pour une consultation rhumato, je suis rentrée plutôt découragée. Mes os ont tellement souffert de la prise prolongée de cortisone (12 ans quand même) que je suis en ostéoporose plus que sévère. Ceci veut dire que la moindre chute peut me rompre sérieusement les os. Et ceci malgré la prise concomitante de biphosphonates !... [Lire la suite]

27 août 2018

DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT

Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif. Ce sera l'occasion pour Le Professeur Olivier Benveniste, en Octobre prochain, de m'annoncer qu'il ne veut plus me voir. Peut-être le début d'une nouvelle vie sans maladie, sans traitement... J'y crois très fort. Depuis que je suis revenue en Provence, dans mon cher Luberon, je me... [Lire la suite]
02 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

  Bonjour à toutes et à tous,   Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie. Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu... [Lire la suite]
10 mai 2009

Des nouvelles de Clara

Clara nous avait laissé ici même sur ce blog, des témoignages sur son parcours et son combat. Voici de ses nouvelles récentes. 2009-05-08 Bonjour, Liza, j’ai lu à l’instant ton message me demandant de mes nouvelles… Comment je vais ? Question complexe : il faudrait plusieurs lignes ou peut être plusieurs pages  pour te décrire à toi et à nos amis mon  état physique mais surtout mes états d’âme….Je vais pourtant essayer de faire bref. J’ ai repris une vie normale depuis l’arrêt de mes médicaments... [Lire la suite]
20 mars 2009

Je suis bien suivie !

Aujourd'hui j'ai eu la surprise de recevoir au courrier une nouvelle ordonnance en provenance de l'hôpital de la Pitié Salpétrière. Sans explication... Alors un simple coup de fil... non, plutôt deux ! Et me voila renseignée : certains de mes globules blancs s'étant révélés trop insuffisants, le médecin a décidé de me prescrire un traitement pour prévenir une éventuelle infection ! N'est-ce pas que je suis bien suivie ? Alors, où en suis-je exactement une semaine après mon retour de ma deuxième cure de Tégéline ? Encore trop... [Lire la suite]