20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]

05 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

  Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients !     Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à... [Lire la suite]
07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]
16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]
20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

  10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !!  LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES !   SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent)   Depuis que je connais ma maladie, cette dermatomyosite musculaire, vous vous doutez bien que m’a vie a changé… Aujourd’hui je positivise à fond ! Chaque matin au réveil je déborde de gratitude pour la nouvelle journée de vie qui m’est accordée ! Les indiens du Canada... [Lire la suite]
08 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais pas tant angoissé, seule dans mon coin ! Alors si vous êtes touché vous aussi par une de ces pathologies, sachez que le groupe peut vous renseigner, vous guider, vous soutenir... Vous n'êtes plus seul(e) ! Liza LBB   ps : je vous tiendrai informés au fur et à mesure... [Lire la suite]

25 août 2014

Le témoignage de Leila

  Bonjour,   C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.   Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec... [Lire la suite]
12 décembre 2012

Le témoignage "polymyosite post-vaccinale " d'Isabelle

Chère Liza, Je mets du temps car très prise par le médical et dès que je peux je crée. J'ai donc fait ma 2è biopsie musculaire et mon EMG, et la maladie est toujours bien là, après 3 ans et 2 ans de traitement Imurel et Cortancyl. J'ai aussi consulté le Pr O.B, c'est lui qui a décidé de passer aux perfs d'immunoglobulines + immunosuppresseurs en IM. Je rentre à l'hosto vendredi et j'ai très peur, ras le bol aussi. Je vais avoir grand besoin de ton/vos soutiens.... Et toi, où en es-tu aujourd'hui ?   Alors comment faire... [Lire la suite]
21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez vous mobiliser. En savoir plus sur les façons de s'engager Franck Dubosc, parrain du Téléthon 2012 Franck Dubosc est le parrain du Téléthon 2012 des 7 et 8 décembre prochains. Il portera le haut message de cette nouvelle édition : « Oser vaincre ». http://www.afm-telethon.fr/ ... [Lire la suite]
24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]