10 juin 2017

Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI.   "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre type, je me retrouve aussi dans vos écrits.Le fait de devoir s'appuyer sur quelque chose pour se relever, se contorsionner... le temps où j'étais encore debout... Vous n'êtes pas seul(e). Si vous avez un compte Facebook, je vous invite à venir discuter dans le groupe... [Lire la suite]

08 février 2017

La dermatopolymyosite de Marina

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html
25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI !     Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?"      "2000-2012 : douze ans de cécité. Comme beaucoup de malades, il m'a fallu plusieurs années pour découvrir ma maladie. Je n'ai d'abord pas su... [Lire la suite]
24 janvier 2017

le Gimi recrute !

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/01/18/le-gimi-recrute-95869.html    
03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]
20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]

05 juillet 2016

Le témoignage d'une guerrière : Rachel

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue bénévole, Rachel, une jeune et charmante femme de 40 ans ! Je ne vous en dis pas plus... vite, ouvrez le lien ci-dessous et découvrez un texte qui va vous prendre aux tripes, va vous apprendre ce qu'est un vrai combat, celui contre une myosite à chevauchement. le combat de... [Lire la suite]
17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite     Vu sur le site d'Allo Docteurs.   Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale, il faut toujours penser aux interactions avec l'alimentation. On dit souvent qu'il faut faire attention en associant deux médicaments ensemble, par crainte des interactions médicamenteuses. Mais les interactions aliments/médicaments sont... [Lire la suite]
07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]
16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]