myosite

Bonjour les p'tits loups ! Légende photo  : le 26 juin 2018  sur le chemin de St Jacques de Compostelle.   Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier après un passage à l'hôpital d'Avignon pour une consultation rhumato, je suis rentrée plutôt découragée. Mes os ont tellement souffert de la prise prolongée de cortisone (12 ans quand même) que je suis en ostéoporose plus que sévère. Ceci veut dire que la moindre chute peut me rompre sérieusement les os. Et ceci malgré la prise concomitante de biphosphonates !... [Lire la suite]

Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif. Ce sera l'occasion pour Le Professeur Olivier Benveniste, en Octobre prochain, de m'annoncer qu'il ne veut plus me voir. Peut-être le début d'une nouvelle vie sans maladie, sans traitement... J'y crois très fort. Depuis que je suis revenue en Provence, dans mon cher Luberon, je me... [Lire la suite]

Voici, ci-dessous en lien, un article qui confirme ce que je "me tue" à dire et à écrire à tous ceux qui me demandent "mais comment fais-tu" pour rester aussi positive et active !   D'abord un petit extrait :  A nous de nous positionner en tant que malade Donc oui on est malade. Ok c’est un fait. Sommes nous mourant ? Oui un jour. Demain ? Après demain ? Dans 10, 15, 45 ans ? Personne ne sait, et on s’en fout surtout. La vie vaut le coup d’être vécue là MAINTENANT, à ce p... d’instant T qui fait de vous une personne à... [Lire la suite]

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI.   "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre type, je me retrouve aussi dans vos écrits.Le fait de devoir s'appuyer sur quelque chose pour se relever, se contorsionner... le temps où j'étais encore debout... Vous n'êtes pas seul(e). Si vous avez un compte Facebook, je vous invite à venir discuter dans le groupe... [Lire la suite]

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI !     Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?"      "2000-2012 : douze ans de cécité. Comme beaucoup de malades, il m'a fallu plusieurs années pour découvrir ma maladie. Je n'ai d'abord pas su... [Lire la suite]

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/01/18/le-gimi-recrute-95869.html    

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue bénévole, Rachel, une jeune et charmante femme de 40 ans ! Je ne vous en dis pas plus... vite, ouvrez le lien ci-dessous et découvrez un texte qui va vous prendre aux tripes, va vous apprendre ce qu'est un vrai combat, celui contre une myosite à chevauchement. le combat de... [Lire la suite]