03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]

20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]
05 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

  Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients !     Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à... [Lire la suite]
31 janvier 2016

Le témoignage de Goeffrey, 24 ans

    Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.  J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !  La maladie s'étant stabilisée à ce moment-là, je ne suis plus suivi.  Je suis aujourd'hui... [Lire la suite]
07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]
16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]

08 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais pas tant angoissé, seule dans mon coin ! Alors si vous êtes touché vous aussi par une de ces pathologies, sachez que le groupe peut vous renseigner, vous guider, vous soutenir... Vous n'êtes plus seul(e) ! Liza LBB   ps : je vous tiendrai informés au fur et à mesure... [Lire la suite]
28 janvier 2010

C'est reparti pour 6 mois de plus !

Voici les dernières nouvelles, suite à ma consultation du 27 janvier au centre de référence des maladies neuro-musculaires de Paris, l'institut de myologie de la Pitié Salpétrière à Paris. Le professeur Olivier Benveniste qui me suit à présent depuis Juin 2007 m'apprend que les bilans sont encourageants, que je suis sur la bonne voie... Je craignais d'autres injections d'immuno globulines. Ouf ! il n'en a même pas été question. On ne change rien au traitement actuel pendant les 6 prochains mois. On verra après... Bon,... [Lire la suite]
22 janvier 2010

Qui se plaindrait ? Surtout pas moi !

Je devrais être contente de ce début d'année. Deux livres publiés presque en même temps. Tous les deux en janvier. Un roman chez les Editions Laura Mare, et un fait vécu chez les Editions Flammes d'âme. L'année 2010 démarre sur les chapeaux de roue. Des salons du livre un peu partout entre février et juin, déjà programmés, celui de la forêt des Livres qui se profile à nouveau au terme du mois d'août, et puis un autre roman signé pour une parution à l'automne prochain, et encore un autre roman à présenter pour avril 2011. Mon... [Lire la suite]
22 novembre 2009

Polémique : propos écoeurants de Mr Bergé !

Téléthon : Bergé créé la polémique Les propos tenus par l'homme d'affaires Pierre Bergé sur le Téléthon -qu'il accuse de "parasiter la générosité des Français d'une manière populiste" - ont créé une vive polémique. Plusieurs personnalités sont montées au créneau pour défendre le Téléthon. Polémique inattendue autour du Téléthon*. A quelques jours du rassemblement qui rapporte chaque année une centaine de millions d'euros de dons, Pierre Bergé a dénoncé vendredi sur France... [Lire la suite]