10 juin 2017

Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI.   "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre type, je me retrouve aussi dans vos écrits.Le fait de devoir s'appuyer sur quelque chose pour se relever, se contorsionner... le temps où j'étais encore debout... Vous n'êtes pas seul(e). Si vous avez un compte Facebook, je vous invite à venir discuter dans le groupe... [Lire la suite]

31 août 2013

La myopathie d'origine auto-immune

L'actu de la myologie Imprimer • 12/07/2013 - Myopathies d’origine auto-immune : le point sur les nouveaux anticorps   Le domaine des myopathies d’origine auto-immune a connu de profonds bouleversements ces vingt dernières années. Schématiquement, l’organisme, suite à un dérèglement du système immunitaire, produit des anticorps contre des éléments de son propre muscle. Depuis les critères établis par Bohan et d’autres en 1983, leur cadre nosologique a sensiblement évolué et la découverte régulière de nouveaux... [Lire la suite]
24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]
28 janvier 2010

C'est reparti pour 6 mois de plus !

Voici les dernières nouvelles, suite à ma consultation du 27 janvier au centre de référence des maladies neuro-musculaires de Paris, l'institut de myologie de la Pitié Salpétrière à Paris. Le professeur Olivier Benveniste qui me suit à présent depuis Juin 2007 m'apprend que les bilans sont encourageants, que je suis sur la bonne voie... Je craignais d'autres injections d'immuno globulines. Ouf ! il n'en a même pas été question. On ne change rien au traitement actuel pendant les 6 prochains mois. On verra après... Bon,... [Lire la suite]
23 mai 2009

Centre hospitalier du Centre Bretagne à Noyal Pontivy

Encore un an.... Photo prise le 17 mai 2009. Il nous tarde de voir finalisé ce complexe de santé (association polyclinique et hôpital) à quelques pas de chez nous. Je rêve qu'il soit suffisamment équipé (en matériel et en personnel médical) pour que je ne sois plus obligée de me faire traiter à Paris au centre de référence des maladies myologiques (Pitié Salpétrière). Par exemple pour les injections d'immunoglobulines. Serait-ce inimaginable, inenvisageable ? Bon, laissez-moi rêver encore un peu.. C'est si bon...   ... [Lire la suite]
12 avril 2009

Compte-rendu de ma 3ème cure de Tégéline

Désormais deux pathologies traitées : LA POLYDERMATOMYOSITE LA PANNICULITE. On sait que les maladies auto-immunes aiment bien la compagnie. Une à la fois, ce n'est pas assez ! je me serais bien contentée de la première. Mais non ! Cela devenait monotone, à la fin ! De retour à Paris, j'appréhendais beaucoup cette fois à cause des effets secondaires subis lors de ma dernière cure de Tégéline. (Immunoglobulines) J'ai donc insisté pour que les flacons me soient injectés avec un débit légèrement plus lent. Le seul... [Lire la suite]
20 mars 2009

Je suis bien suivie !

Aujourd'hui j'ai eu la surprise de recevoir au courrier une nouvelle ordonnance en provenance de l'hôpital de la Pitié Salpétrière. Sans explication... Alors un simple coup de fil... non, plutôt deux ! Et me voila renseignée : certains de mes globules blancs s'étant révélés trop insuffisants, le médecin a décidé de me prescrire un traitement pour prévenir une éventuelle infection ! N'est-ce pas que je suis bien suivie ? Alors, où en suis-je exactement une semaine après mon retour de ma deuxième cure de Tégéline ? Encore trop... [Lire la suite]
24 juillet 2008

L'ACTU DE LA MYOLOGIE

L'actu de la myologie              • 12/06/2008 - L’infliximab efficace dans la dermatomyosite du sujet jeune : à propos d’une étude anglaise en ouvert La dermatomyosite   (DM) , bien que faisant partie des affections rares, est la plus fréquente des myopathies inflammatoires touchant l’enfant ou l’adolescent. Elle se traduit par un déficit musculaire d’intensité variable, une élévation franche des enzymes musculaires et des signes cutanés au premier rang desquels se situe... [Lire la suite]