05 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

  Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients !     Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à... [Lire la suite]

02 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

  Bonjour à toutes et à tous,   Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie. Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu... [Lire la suite]
20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

  10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !!  LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES !   SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent)   Depuis que je connais ma maladie, cette dermatomyosite musculaire, vous vous doutez bien que m’a vie a changé… Aujourd’hui je positivise à fond ! Chaque matin au réveil je déborde de gratitude pour la nouvelle journée de vie qui m’est accordée ! Les indiens du Canada... [Lire la suite]
26 juillet 2015

Si vous connaissez une personne qui souffre d'anxiété....

http://www.demotivateur.fr/article-buzz/9-choses-que-j-aimerais-que-les-gens-comprennent-a-propos-de-l-anxiete--2956 Les crises d’anxiété font mal. Mentalement, mais aussi physiquement. "Certains pourraient dire que la douleur émotionnelle est encore ce qu’il y a de pire — mais la plupart des gens savent cela, sans savoir qu’il existe aussi une douleur physique. Alors, surprise ! L’anxiété fait mal. Lors des crises de panique, on sent notre poitrine se serrer au point d’avoir l’impression que nos poumons vont exploser, comme si... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]
11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".   Chère Liza,   D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur. ... [Lire la suite]

06 septembre 2012

Dernières nouvelles du front de la Pitié Salpétrière

  Pour moi la rechute était évidente. Je connais les symptômes. Mais pour le Professeur Benveniste qui ne veut pas prendre de décisions hâtives, il fallait des signes plus concrets. C'est l'IRM de cet après midi qui les lui apporte. Inflammation des muscles des jambes et des bras. Alors pour valider le nouveau traitement lourd (lourd de conséquence) il faut encore la biopsie musculaire. Elle se fera donc. Obligée de repasser par là. Je me sens malheureusement revenue au point de départ avec cette nouvelle rechute. La même... [Lire la suite]
28 août 2012

Retour à la case départ...

Mon hospitalisation prévue initialement le 3 septembre est avancée au mercredi 29 août. Pourquoi ? Oh... l'urgence vient surtout du fait que je ne peux plus rien avaler et comme j'ai déjà perdu 4 kilos en peu de temps, il est temps d'agir. Mais aussi parce que la douleur devient insupportable. Que se passe t-il ? Bon, vous savez que cette maladie auto-immune, la poly-dermatomyosite, ou dermatomyosite, entraine des inflammations musculaires douloureuses et invalidantes. Je suis restée relativement tranquille pendant quelques mois, la... [Lire la suite]
09 août 2012

Rechute confirmée ce matin !

Et voilà ! Elle ne pouvait pas me laisser passer les vacances tranquilles, cette satanée poly-dermatomyosite ! Voilà qu'elle m'enquiquine juste au moment où les copains d'Avignon débarquent à 6 pour profiter du beau temps de la Bretagne (enfin), au moment où il me reste à assurer encore trois salons du livre... Le médecin qui m'a prescrit le bilan sanguin la semaine dernière vient de recevoir les résultats. Mes soupçons (directement liés aux douleurs ressenties) se  voient confirmés. Mes CPK sont remontés ! Appel du docteur :... [Lire la suite]
16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance...   porteront sans doute leurs fruits dans... six mois ???? Je sais, je sais ! Je recule sans arrêt la date de ma guérison voulue, espérée, rêvée. Mais le professeur a jugé bon de continuer encore la prise de corticoïdes encore pendant six mois, histoire de prendre toutes... [Lire la suite]