maladies rares - THEATRE MA VIE

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La myopathie nécrosante de Nounou

Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux...

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Tags: témoignage, myopathie, polydermatomyosite, journée internationale, maladies rares, anti-SRP, connectivite, nécrosante

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27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties: - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation. Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans....

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Tags: dermatomyosite, témoignage, myopathie, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, inflammatoires

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27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais...

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Tags: dermatomyosite, autoimmune, maladies rares, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite Vu sur le site d'Allo Docteurs. Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale,...

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Tags: dermatomyosite, myosite, chronique, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, médicament, inflammatoires, maladies systémiques, myosite à inclusions, biodisponibilité, interaction, médicamenteuse

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5 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

Mon livre témoignage, "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients ! Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire) n'est...

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Tags: myopathies, commande, dermatomyosite, musculaire, polydermatomyosite, forces, rire, polymyosite, défi, pathologie, dermatopolymyosite, courage, boutique, insidieuse, parution, pionnière, maladies rares, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie

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7 décembre 2015

AVIS à mes TEMOINS MYOSITES !

Concernant les personnes qui ont bien voulu témoigner sur ce blog, et bientôt sur celui du GIMI, Merci de bien vouloir prendre contact avec l'accueil téléphonique du groupe afin d'étoffer leur base de données (anonymat strict préservé). Voici les numéros...

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Tags: Accueil, AFM, dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, inflammatoires, TELETHON, temoignages, téléphonique

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25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007. Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent. Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis...

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Tags: téléthon, dermatomyosite, témoignage, sevrage, corticoïde, dermatopolymyosite, cortico-surrénales, cortisol, maladies rares, hôpital, vaccin, auto immune, Pitié salpétrière, aluminium, recherches, tétanos

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6 septembre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog). Ma dermatomyosite : je préfère en rire ! (Pour rassurer mes amis qui se font du souci !) Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu...

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Tags: dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, maladie orpheline, auto immune, le défi, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, myopathie inflammatoire