maladie rare et orpheline - THEATRE MA VIE

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Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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5 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

Mon livre témoignage, "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients ! Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire) n'est...

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Tags: myopathies, commande, dermatomyosite, musculaire, polydermatomyosite, forces, rire, polymyosite, défi, pathologie, dermatopolymyosite, courage, boutique, insidieuse, parution, pionnière, maladies rares, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

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Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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6 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le...

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Tags: dermatomyosite, immunosuppresseur, dermatopolymyosite, immunoglobulines, maladie orpheline, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie, inflammatoires, immunité, Immunothérapie, groupe d'intérêt, maladies systémiques, maladies inflammatoires, polyder

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2 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis...

Posté par LizaLBB à 16:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: musculaire, neurologue, biopsie, salpétrière, guérison, institut myologie, rémission, moelle osseuse, diagnostic, maladie rare et orpheline, traitements, dégénérescence, maladie auto-immune, myosite à inclusions

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20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !! LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES ! SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent) Depuis que je connais...

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Tags: livre, dermatomyosite, musculaire, témoignage, polymyosite, muscle, vie, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, leçon de vie

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30 septembre 2015

10 ans du blog : Confession (pas trop intime) !

Une confession, en toute simplicité, à l'occasion du 10ème anniversaire de ce blog : Je dois vous avouer quelque chose. Je suis persuadée qu'après l'avoir fait, je me sentirai bien mieux. Il se trouve que depuis l'ouverture de ce blog, septembre 2005,...

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Tags: anniversaire, traitement, polydermatomyosite, incurable, rechute, facebook, guérison, confessions, communication, maladie rare et orpheline, twitter, myspace, réseaux, galerie, linkedin, dix ans, intime, messages

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11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait...

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Tags: AFM, dermatomyosite, déficit, musculaire, polydermatomyosite, cpk, immunoglobulines, perfusion, Olivier Benveniste, maladie rare et orpheline, traitements, maladie autoimmune, Pitié salpétrière, Pr Herson

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18 septembre 2012

N'est-ce pas un signe ? La prophétesse de Barbara Wood.

Il est quand même parfois des signes qui ne trompent pas. Je cherchais sur les rayonnages de ma bibliothèque un nouveau livre à lire ou à relire et j'en prends un qui me semble approprié à une détente de l'esprit, à un voyage virtuel vers d'autres rivages,...

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Tags: roman, dermatomyosite, douleurs, polydermatomyosite, pardon, polymyosite, équilibre, foi, émotion, dermatopolymyosite, ressentiment, maladie rare et orpheline, ressources, fiction, sagesse du rire, Sante, Barbara Wood, prophétesse, christianisme, manuscrits

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