03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]

18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]
19 août 2015

Le concert au château de Picomtal ou repos forcé ?

Reprise d'un post du 19 août 2007... Du temps où je vivais dans les Hautes Alpes Entre Gap et Embrun à Crots (Nostalgie quand tu me tiens)   Je viens de recevoir un coup de fil des propriétaires du Château de Picomtal, ce magnifique château qu'ils ont restauré à Crots (Embrun 05). www.picomtal.fr/     Ils nous invitent à leur soirée piano-bar (Zanzibar) ce soir à 20 h 30 ! Au moment où je réponds, (environ 17 h) tout va bien, je me sens en forme. J'accepte l'invitation. Merci Sharon ! Merci Jacques ! Cela me... [Lire la suite]
23 septembre 2012

Surtout pas de stress...

Depuis 2005, tous les professeurs, médecins, internes, infirmières qui m'ont "accompagnée" dans mon combat contre la "polydermatomyosite",  m'ont conseillé ces petits points suivants : - surtout pas de stress - pas de contrariétés - pas de chagrin   Mieux encore : - faites vous plaisir - pensez à vous - entourez-vous de gens joyeux, paisibles, calmes, heureux...   Ce n'est pas  gagné. Nous ne vivons pas dans un monde parfait. Il ne suffit pas de vouloir l'harmonie pour qu'elle s'installe. Il ne suffit pas... [Lire la suite]
06 octobre 2010

Les troubles du comportement alimentaire

Au Café des Mots 48 rue du puits neuf - Aix en Provence 04 42 21 67 52 L'association MOT - EUR (Celui qui bouge) vous propose:   Jeudi 7 octobre à 19h café-psycho animé par Laetitia Gallucci, psychothérapeute Les troubles du comportement alimentaire L'opinion publique s'est émue à l'occasion de la disparition de jeunes mannequins décédés des suites du comportement alimentaire. En dehors de ces cas extrêmes, qui ne connaît pas dans son entourage des gens plus ou moins touchés par ces... [Lire la suite]
13 novembre 2009

VERITES SUR LES MALADIES EMERGENTES de Françoise Cambeyrac

Je remonte ce sujet qui date de mai 2008, mais il est de plus en plus d'actualité ! Sur le site de Résurgence, j'ai trouvé ceci : CLIC ICI Edifiant ! Scandaleux ! Effrayant ! Intolérable ! Tout ce qu'on nous cache ! Commencez par lire ... quelques pages ! Mai 2008

18 janvier 2009

Un nouveau traitement qui me fait peur...

Revenue très fatiguée, avec un nouveau traitement, et des cannes anglaises à cause de la biopsie musculaire de la cuisse, je n'ai pas encore eu le courage de vous raconter mes dernières aventures hospitalières ! Demain... Promis ! Mais sachez que je garde toute ma confiance au Professeur Benveniste ainsi qu'à toute son équipe ! La suite demain... Pour vous présenter ce nouveau traitement (IMUREL 50) qui me fait peur à cause de ses effets secondaires ! Liza ... [Lire la suite]
04 décembre 2008

Briser l'isolement...

Briser l'isolement des 4 millions de personnesatteintes en France de l'une des 8 000maladies rares et méconnues.
Posté par LizaLBB à 09:53 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
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28 octobre 2008

Encore un gros mot !

La suite ici ... 28 octobre 2008 Une biopsie musculaire profonde du membre inférieur est ordonnée pour le 28 octobre à Pontivy. Changement de programme : Le professeur de la Pitié Salpétrière a fini par me joindre au tél. tout à l'heure ! Pour lui il n'est pas judicieux du tout de me laisser faire une biopsie musculaire en dehors d'un centre de référence spécialisé dans les maladies systémiques comme la mienne. Résultat : il me demande d'annuler et d'attendre une prochaine convocation d'hospitalisation pour des examens... [Lire la suite]
24 octobre 2008

Est-ce que Dieu a créé tout ce qui existe ?

Est-ce que Dieua créé tout ce qui existe ? Un professeur universitaire a défié ses étudiants avec cette question.Est-ce que Dieu a créé tout ce qui existe ? Un étudiant a bravement répondu, oui, Il l'a fait!Le professeur a dit, Dieu a tout créé?Oui, monsieur, a répliqué l'étudiant.Le professeur a répondu, « si Dieu a tout créé,Il a donc aussi créé le mal puisque le mal existeet selon le principe de nos travauxqui définissent ce que nous sommes, alors Dieu est mauvais. » L'étudiant était silencieux devant une telle... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 13:13 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
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