07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]

26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici :   Catégorie  BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE          
16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]
09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]
06 septembre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog).   Ma dermatomyosite : je préfère en rire !   (Pour rassurer mes amis qui se font du souci !)   Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu parlé de myosite (poly ou dermato) ! Excusez mes lacunes !     -         Qu’est-ce que ça veut dire, Docteur ? -         Par un dérèglement de votre système immunitaire, de cause... [Lire la suite]
14 janvier 2015

Je m'accroche.... en ce 28 janvier 2015...

Je recommence tout doucement à faire surface. Le virus de la grippe s'est infiltré chez moi le 8 janvier, et depuis c'est dur dur dur... Plus envie de rien, ni de sortir, ni de voir du monde, ni de parler, ni d'écrire, ni de peindre.... Le désert total. Un repli total sur moi, une énergie à la limite du néant, un froid glacial dans les veines et l'esprit totalement ankylosé. Ne parlons pas du cœur... anéanti par les violences des actualités et le désespoir et l'angoisse, qui montent chez les plus sensibles. Heureusement qu'il nous... [Lire la suite]

21 juin 2013

Dernières nouvelles du front

Petit compte rendu de ma dernière consultation avec mon Dr House à moi.Le Pr Olivier Benveniste, aussi compétent mais moins déjanté ! Ce jeudi 20 juin, tôt le matin, (il doit être 7 h 30), le GPS de la Mondéo est calé sur le boulevard de l'hôpital. Direction La Pitié Salpétrière comme tous les 6 mois maintenant. Les embouteillages à l'entrée des périph, nous font craindre une arrivée tardive... Ouf ! Nous  entrons dans le service à 14 h pile ! D'habitude nous arrivons toujours avec au moins une heure d'avance. - Alors... [Lire la suite]
03 décembre 2012

Monyclaire a lu le défi

Monyclaire soutient mon "défithon" du 8 décembre 2012. Un clic sur ce lien : Monyclaire a lu "Le défi ou la force et le courage d'en rire"  
21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez vous mobiliser. En savoir plus sur les façons de s'engager Franck Dubosc, parrain du Téléthon 2012 Franck Dubosc est le parrain du Téléthon 2012 des 7 et 8 décembre prochains. Il portera le haut message de cette nouvelle édition : « Oser vaincre ». http://www.afm-telethon.fr/ ... [Lire la suite]
24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]