18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]

25 août 2014

Le témoignage de Leila

  Bonjour,   C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.   Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec... [Lire la suite]
09 avril 2011

Le K-taping et mes douleurs....

Le K-Taping ? Vous connaissez ? Ma kiné m'a scotché deux bandes roses sur l'epaule et les cervicales. J'ai mieux dormi. La douleur musculaire bien atténuée, même si je  dois attendre encore quelques jours pour un meilleur résultat. Pour rire, je lui ai suggéré qu'elle me recouvre entièrement telle une momie de ces bandes soignantes. Sur Google vous trouverez plusieurs liens qui vous présenteront cette méthode holistique et sans chimie qui soulage les douleurs. Je vous laisse découvrir si vous ne connaissez pas déjà. Et si... [Lire la suite]
18 mai 2010

LE TEMOIGNAGE DE CINDY

En mars dernier j'avais reçu ce long témoignage de Cindy, mais un courrier accompagnant ce témoignage me priait de ne pas le publier tout de suite. Aujourd'hui je reçois donc l'autorisation et voici, selon sa volonté, l'histoire de son combat. Je vous préviens, l'émotion sera très forte à la lecture de ce témoignage. J'ai eu moi-même l'impression de revivre certains épisodes de ma vie physique et psychologique.   Dermatopolymyosite et calcifications Bonjour Liza,Cela fait bien longtemps que je viens me promener sur ce blog... [Lire la suite]
06 décembre 2008

Au profit du téléthon

Rendez-vous Samedi en fin d'après-midi à Saint Thuriau où je vendrai mes recueils de nouvelles "Les copains des livres" au profit de l'AFM, sous le chapiteau du TELETHON ! D'abord à Noyal Pontivy dans la salle du conseil de la mairie ! De 14 h à 17 h ! Les kinés aussi ! Nouveauté cette année : Le Conseil de l'Ordre des Masseurs-Kinésithérapeutes (CNOMK) se mobilise cette année aux côtés de l'AFM. Pour leur première participation, les masseurs kiné proposent 2 opérations : - Un appel aux dons auprès detous les... [Lire la suite]
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28 octobre 2008

Encore un gros mot !

La suite ici ... 28 octobre 2008 Une biopsie musculaire profonde du membre inférieur est ordonnée pour le 28 octobre à Pontivy. Changement de programme : Le professeur de la Pitié Salpétrière a fini par me joindre au tél. tout à l'heure ! Pour lui il n'est pas judicieux du tout de me laisser faire une biopsie musculaire en dehors d'un centre de référence spécialisé dans les maladies systémiques comme la mienne. Résultat : il me demande d'annuler et d'attendre une prochaine convocation d'hospitalisation pour des examens... [Lire la suite]