16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]

06 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

  Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer  ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le cadre des maladies inflammatoires comme la DERMATOMYOSITE dont je suis atteinte depuis 10 ans.  Je remercie tout le groupe  pour son chaleureux accueil et pour les encouragements qu'ils m'ont prodigués, car  je suis pour le moment assez anxieuse de savoir... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

  10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !!  LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES !   SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent)   Depuis que je connais ma maladie, cette dermatomyosite musculaire, vous vous doutez bien que m’a vie a changé… Aujourd’hui je positivise à fond ! Chaque matin au réveil je déborde de gratitude pour la nouvelle journée de vie qui m’est accordée ! Les indiens du Canada... [Lire la suite]
22 février 2011

Et cette fois-ci, que me dira t-il ?

Mon nouveau rendez-vous approche. J'ai été sage et ai pris scrupuleusement toutes les pilules prescrites.Bientôt 6 ans que cela dure et je résiste avec toute la conviction qui me pousse en avant : je guérirai !Je fais tout pour que les traitements ne soient plus nécessaires. Enfin, disons que c'est mon objectif. Et mon défi. Celui que je me suis lancé il y a sept ans : guérir d'une maladie incurable. Ah ah je vous vois sourire, dubitatifs, et hausser les épaules "mais pour qui se prend-elle ?" Vous ne savez pas de quoi je suis... [Lire la suite]