26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis,   Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs. Je reviendrai là-dessus un peu plus loin. J’ai ainsi pu écrire encore et encore. J’ai été publiée 13 fois à ce jour, pour 4 romans, 4 livres jeunesse, 2 recueils de poésie, deux recueils de nouvelles, 1 pièce de théâtre et 1 fait vécu que vous connaissez sans doute,... [Lire la suite]

06 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

  Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer  ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le cadre des maladies inflammatoires comme la DERMATOMYOSITE dont je suis atteinte depuis 10 ans.  Je remercie tout le groupe  pour son chaleureux accueil et pour les encouragements qu'ils m'ont prodigués, car  je suis pour le moment assez anxieuse de savoir... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]
21 juin 2013

Dernières nouvelles du front

Petit compte rendu de ma dernière consultation avec mon Dr House à moi.Le Pr Olivier Benveniste, aussi compétent mais moins déjanté ! Ce jeudi 20 juin, tôt le matin, (il doit être 7 h 30), le GPS de la Mondéo est calé sur le boulevard de l'hôpital. Direction La Pitié Salpétrière comme tous les 6 mois maintenant. Les embouteillages à l'entrée des périph, nous font craindre une arrivée tardive... Ouf ! Nous  entrons dans le service à 14 h pile ! D'habitude nous arrivons toujours avec au moins une heure d'avance. - Alors... [Lire la suite]
08 novembre 2012

Le témoignage dermatomyosite de Mme Dugong

Bonjour,   Nous avions échangé quelques mails lors de la découverte de ma dermatomyosite en 2010. Je viens de parcourir votre blog et viens vous donner quelques news.   J'étais infirmière libérale, en arrêt depuis nov 2011, je vais beaucoup mieux. Ma spécialiste dit de moi que je suis un vrai cas d'école, comme dans les livres : masque lupique, douleurs des ceintures et distales. Le méthotréxate  m'a abattue et rendue folle. Bref, on n'était pas vraiment d'accord sur la thérapie Imurel. Je n'arrive pas à le... [Lire la suite]

16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance...   porteront sans doute leurs fruits dans... six mois ???? Je sais, je sais ! Je recule sans arrêt la date de ma guérison voulue, espérée, rêvée. Mais le professeur a jugé bon de continuer encore la prise de corticoïdes encore pendant six mois, histoire de prendre toutes... [Lire la suite]
26 février 2011

Ce qu'il m'a dit...

Ce qu'il m'a dit, finalement, me laisse un sentiment mitigé. Mon Mr House à moi s'est prononcé. En résumé... pour la première fois j'entends de sa bouche que ma maladie peut guérir ! Jusqu'à présent j'ai toujours entendu dire qu'elle était incurable. Alors vous devinez ma surprise, mon émoi, mon espoir décuplé ! Mon incompréhension, aussi ! Pourquoi ce revirement ? La recherche aurait-elle avancé ? Il n'a pas eu le temps de me le dire... Après cette bonne nouvelle, une moins réjouissante : on ne stoppe pas le traitement. On le... [Lire la suite]
23 août 2010

Quoi de neuf, Docteur ?

C'est la question que je vais forcément poser jeudi prochain lors de mon rendez-vous de consultation à Paris. Alors, Professeur ? Allez-vous enfin me proposer "LE TRAITEMENT" ? Celui qu'attendent tous les patients dont le système immunitaire s'est retourné, juste par caprice, contre eux ! La recherche avance, d'accord,  mais nos maladies progressent encore plus vite. Il s'en découvre toujours de nouvelles. Pourtant je reste confiante, parce que les différents traitements dont j'ai bénéficié jusqu'à ce jour ont au... [Lire la suite]
18 mai 2009

Pour ceux qui se demandent...

Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques... D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux... [Lire la suite]