immunoglobulines - THEATRE MA VIE

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immunoglobulines

26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis, Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs....

Posté par LizaLBB à 09:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: santé, lecture, corticoïde, immunosuppresseur, exposition, pathologie, littérature, immunoglobulines, effets secondaires, Acrylique, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, salpêtrière, disease, myositis, vissicitude

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6 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

LE GIMI sur FACEBOOK

Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le...

Posté par LizaLBB à 20:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, immunosuppresseur, dermatopolymyosite, immunoglobulines, maladie orpheline, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie, inflammatoires, immunité, Immunothérapie, groupe d'intérêt, maladies systémiques, maladies inflammatoires, polyder

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6 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE TEMOIGNAGE de Valérie Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance. Même si, selon...

Posté par LizaLBB à 12:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, corticoïde, immunosuppresseur, poumons, inflammation chronique, immunoglobulines, corticothérapie, inflammatoires, maladie auto-immune, immunité, Immunothérapie, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, fibroscopie, respiratoire, salpêtrière

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11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait...

Posté par LizaLBB à 20:39 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AFM, dermatomyosite, déficit, musculaire, polydermatomyosite, cpk, immunoglobulines, perfusion, Olivier Benveniste, maladie rare et orpheline, traitements, maladie autoimmune, Pitié salpétrière, Pr Herson

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22 janvier 2010

Qui se plaindrait ? Surtout pas moi !

Qui se plaindrait ? Surtout pas moi !

Je devrais être contente de ce début d'année. Deux livres publiés presque en même temps. Tous les deux en janvier. Un roman chez les Editions Laura Mare, et un fait vécu chez les Editions Flammes d'âme. L'année 2010 démarre sur les chapeaux de roue. Des...

Posté par LizaLBB à 22:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myopathies, force, témoignage, incurable, espoir, confiance, courage, guérison, immunoglobulines, ressources, auto immune, dégénérescence

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28 mai 2009

Paris, me revoilou !

Paris, me revoilou !

Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose. Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue...

Posté par LizaLBB à 22:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: traitement, consultation, immunoglobulines, bilan, trac

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23 mai 2009

Centre hospitalier du Centre Bretagne à Noyal Pontivy

Centre hospitalier du Centre Bretagne à Noyal Pontivy

Encore un an.... Photo prise le 17 mai 2009. Il nous tarde de voir finalisé ce complexe de santé (association polyclinique et hôpital) à quelques pas de chez nous. Je rêve qu'il soit suffisamment équipé (en matériel et en personnel médical) pour que je...

Posté par LizaLBB à 09:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myologie, Noyal Pontivy, centre bretagne, immunoglobulines, hôpital, polyclinique, centre de référence, centre hospitalier

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18 mai 2009

Pour ceux qui se demandent...

Pour ceux qui se demandent...

Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques... D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche...

Posté par LizaLBB à 18:05 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: immunosuppresseur, plaquenil, pitié, salpétrière, système immunitaire, immunoglobulines, imurel 50, hôpital, Olivier Benveniste

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11 mars 2009

Je repars : Nouveau stage Tégeline à Paris !

Je vous quitte pour quelques jours... là, j'attends mon taxi qui m'emmène à nouveau à la Pitié Salpétrière... Je vais retrouver mon Dr House à moi ! Un mois déja ? Que le temps passe vite ... je n'arrête pas de dire qu'il me file entre les doigts ! Déjà...

Posté par LizaLBB à 08:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: examens, immunosuppresseur, immunoglobulines, Tégéline, injection, Dr House

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27 février 2009

Mise au point Santé !

Alors, où j'en suis aujourd'hui après mon retour de Paris, après deux semaines de traitement IMMUNOSUPPRESSEUR (Imurel 50) et IMMUNOGLOBULINE (Tegeline), et la poursuite hélas des corticoïdes (encore 45 mg à ce jour) ? Bonne nouvelle les petits loups...

Posté par LizaLBB à 13:50 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: immunosuppresseur, organe, immunoglobulines, imurel 50, injections, tegeline

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