26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis,   Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs. Je reviendrai là-dessus un peu plus loin. J’ai ainsi pu écrire encore et encore. J’ai été publiée 13 fois à ce jour, pour 4 romans, 4 livres jeunesse, 2 recueils de poésie, deux recueils de nouvelles, 1 pièce de théâtre et 1 fait vécu que vous connaissez sans doute,... [Lire la suite]

06 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

  Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer  ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le cadre des maladies inflammatoires comme la DERMATOMYOSITE dont je suis atteinte depuis 10 ans.  Je remercie tout le groupe  pour son chaleureux accueil et pour les encouragements qu'ils m'ont prodigués, car  je suis pour le moment assez anxieuse de savoir... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".   Chère Liza,   D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur. ... [Lire la suite]
22 janvier 2010

Qui se plaindrait ? Surtout pas moi !

Je devrais être contente de ce début d'année. Deux livres publiés presque en même temps. Tous les deux en janvier. Un roman chez les Editions Laura Mare, et un fait vécu chez les Editions Flammes d'âme. L'année 2010 démarre sur les chapeaux de roue. Des salons du livre un peu partout entre février et juin, déjà programmés, celui de la forêt des Livres qui se profile à nouveau au terme du mois d'août, et puis un autre roman signé pour une parution à l'automne prochain, et encore un autre roman à présenter pour avril 2011. Mon... [Lire la suite]
28 mai 2009

Paris, me revoilou !

Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose. Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue une grosse boule au ventre... Ah ce trac qui me traque à tout trac...  ;-) A demain ! Promis, je vous dis tout... LizaLBB Bon, me voilà revenue... Et comme les grandes et bonnes nouvelles se doivent d'être arrosées au champagne... sortez donc vos flûtes... [Lire la suite]

23 mai 2009

Centre hospitalier du Centre Bretagne à Noyal Pontivy

Encore un an.... Photo prise le 17 mai 2009. Il nous tarde de voir finalisé ce complexe de santé (association polyclinique et hôpital) à quelques pas de chez nous. Je rêve qu'il soit suffisamment équipé (en matériel et en personnel médical) pour que je ne sois plus obligée de me faire traiter à Paris au centre de référence des maladies myologiques (Pitié Salpétrière). Par exemple pour les injections d'immunoglobulines. Serait-ce inimaginable, inenvisageable ? Bon, laissez-moi rêver encore un peu.. C'est si bon...   ... [Lire la suite]
18 mai 2009

Pour ceux qui se demandent...

Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques... D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux... [Lire la suite]
11 mars 2009

Je repars : Nouveau stage Tégeline à Paris !

Je vous quitte pour quelques jours... là, j'attends mon taxi qui m'emmène à nouveau à la Pitié Salpétrière... Je vais retrouver mon Dr House à moi ! Un mois déja ? Que le temps passe vite ... je n'arrête pas de dire qu'il me file entre les doigts ! Déjà un mois que je suis revenue de Paris où j'ai subi mes premières injections de ce nouveau traitement d'immunoglobulines associé aux immunosupresseurs. Voilà que je prépare à nouveau ma valise. Nouvelles injections pendant trois jours, de mercredi à vendredi. La Pitié... [Lire la suite]
27 février 2009

Mise au point Santé !

Alors, où j'en suis aujourd'hui après mon retour de Paris, après deux semaines de traitement IMMUNOSUPPRESSEUR  (Imurel 50) et IMMUNOGLOBULINE (Tegeline), et la poursuite hélas des corticoïdes (encore 45 mg à ce jour) ? Bonne nouvelle les petits loups ! Depuis hier on dirait que les premiers effets bénéfiques se font ressentir ! Moins de douleurs (ENFIN !) Moins de fatigue (OUF !) Je recommence à espérer. Ce matin une prise de sang pour contrôler si mes organes acceptent bien le traitement. Je saurai cela lundi. ... [Lire la suite]