03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]

05 juillet 2016

Le témoignage d'une guerrière : Rachel

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue bénévole, Rachel, une jeune et charmante femme de 40 ans ! Je ne vous en dis pas plus... vite, ouvrez le lien ci-dessous et découvrez un texte qui va vous prendre aux tripes, va vous apprendre ce qu'est un vrai combat, celui contre une myosite à chevauchement. le combat de... [Lire la suite]
06 juin 2011

Chemin faisant de Gildas Boisrobert

Une leçon d'altruisme !   Cet après-midi, un coup de mou à la fois physique et moral m'a permis de découvrir, par la lecture de son livre, un être de courage et de lumière. Gildas Boisrobert, je l'ai rencontré le 25 mai à la Villa Notre Dame de Saint Gilles Croix de  vie, lors de notre dédicace commune. J'ai acheté son témoignage "CHEMIN FAISANT... (la vie et le handicap) préfacé par Anne Givaudan. Il a acheté un des miens (il a préféré le recueil de poésie "Libre au delà du bleu"). Aujourd'hui seulement j'ai pu trouver... [Lire la suite]
21 août 2010

Forum Solidarité Handicap

" Le défi ou la force et le courage d'en rire" est présenté sur le forum SOLIDARITE HANDICAP. http://solhand.forums-actifs.com/espace-lecture-f123/les-ouvrages-t148-25.htm#14455 Nous devons rester solidaires.Vous pouvez également visiter le lien du Site de Solhand.http://www.solhand-maladiesrares.org/Allez découvrir l'Espace Interview témoignagehttp://www.solhand-maladiesrares.org/interview/intervie...w_temoignage_acc.htmlSi ça vous tente vous pourrez rédiger à votre tour, un témoignage en expliquant comment... [Lire la suite]
13 janvier 2010

Les foulées de Malakoff en faveur de la FMO

Forum: Autres sujetsSujet: Course à pied en faveur de la FMOPosté par: ModaneAprionis, notre partenaire, est le principal sponsor des "Foulées de Malakoff", une course à pied de 5 et 10km qui se déroulera le 13 février prochain à partir de 14h30 à Malakoff (92). Les salariés d'Aprionis vont courir en faveur de la FMO et souhaitent pouvoir le faire aux côtés d'une personne atteinte d'une maladie orpheline. Si vous souhaitez participez à cette course aux côtés des coureurs d'Aprionis, et ce, malgré votre handicap,... [Lire la suite]
06 avril 2009

http://www.solhand-maladiesrares.org/

Association : Solidarité Handicap "Autour des Maladies Rares                    http://www.solhand-maladiesrares.org/ Grenouille  A DECOUVRIR !Le site www.ClicHandicap.com permet en un clicd'offrir gratuitement des vacances à unenfant handicapé