groupe d'interet - THEATRE MA VIE

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UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur...

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Tags: AFM, recherche, Olivier Benveniste, recherche médicale, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, myosite à inclusions, TELETHON, RAPAMI, brève AIM, essai

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25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI ! Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est...

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Tags: témoignage, myosite, diagnostic, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, scléromyosite, errance

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24 janvier 2017

le Gimi recrute !

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017...

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Tags: myosite, mission, bénévole, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, recrute

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18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais...

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Tags: blog, mystique, dermatomyosite, témoignage, maladie, corticoïde, kiné, auto-immune, chu, spécialistes, inflammatoires, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, dermatologue, expert, expérience, fibrose, généralistes, interne

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27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais...

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Tags: dermatomyosite, autoimmune, maladies rares, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis, Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs....

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Tags: santé, lecture, corticoïde, immunosuppresseur, exposition, pathologie, littérature, immunoglobulines, effets secondaires, Acrylique, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, salpêtrière, disease, myositis, vissicitude

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26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici : Catégorie BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE

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Tags: dermatomyosite, témoignage, rire, bibliothèque, fait vécu, le défi, la force et le courage, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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13 novembre 2015

ARTICLE SUR LES AIDES HUMAINES

Article paru sur le blog du GIMI que je vous invite à découvrir en cliquant sur : LES AIDES HUMAINES

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Tags: AFM, téléthon, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, aides, humaines

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9 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui,...

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Tags: AFM, téléthon, blog, dermatomyosite, livres, témoignage, rire, myosite, soutien, dermatopolymyosite, fait vécu, le défi, la force et le courage, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt