01 mai 2018

UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur Olivier Benveniste et son équipe de chercheurs qui oeuvrent depuis des années pour faire avancer la recherche sur les traitements.   Myosite à inclusions : Rapami fait parler de lui !Les médicaments actuels habituellement utilisés dans les myopathies inflammatoires se montrent... [Lire la suite]

25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI !     Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?"      "2000-2012 : douze ans de cécité. Comme beaucoup de malades, il m'a fallu plusieurs années pour découvrir ma maladie. Je n'ai d'abord pas su... [Lire la suite]
24 janvier 2017

le Gimi recrute !

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/01/18/le-gimi-recrute-95869.html    
18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]
27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais conviviale... Des amitiés se créent. Les liens se tissent... pour le meilleur ! Mais c'est quoi le GIMI ? C'est le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires dont le blog vous invite à vous inscrire à sa newsletter :... [Lire la suite]
26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis,   Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs. Je reviendrai là-dessus un peu plus loin. J’ai ainsi pu écrire encore et encore. J’ai été publiée 13 fois à ce jour, pour 4 romans, 4 livres jeunesse, 2 recueils de poésie, deux recueils de nouvelles, 1 pièce de théâtre et 1 fait vécu que vous connaissez sans doute,... [Lire la suite]

26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici :   Catégorie  BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE          
13 novembre 2015

ARTICLE SUR LES AIDES HUMAINES

Article paru sur le blog du GIMI que je vous invite à découvrir en cliquant sur :   LES AIDES HUMAINES  
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09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

  Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer  ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le cadre des maladies inflammatoires comme la DERMATOMYOSITE dont je suis atteinte depuis 10 ans.  Je remercie tout le groupe  pour son chaleureux accueil et pour les encouragements qu'ils m'ont prodigués, car  je suis pour le moment assez anxieuse de savoir... [Lire la suite]