08 novembre 2016

Le témoignage de Ninon

Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions :   "Bonjour.  Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j'étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous arrivions sur le site à 5h voire 6 h et nous marchions parfois jusqu'à midi, quelquefois plus. Mais lors du dernier... [Lire la suite]

21 juin 2012

J'ai peur...

Dans une heure, j'entre en ambulatoire, dans le tout nouvel hôpital de Pontivy, qui se trouve à 800 m à vol d'oiseau de notre belle longère. Je vais donc (presque) essuyer les plâtres (21 jours après l'ouverture des services) pour un examen... qui, je dois l'avouer, me file les chocottes ! Mais bon, habituée comme je suis, à tous les sévices (pour mon bien) que l'on me fait subir depuis des années, je ne devrais pas tant m'inquiéter. Ce n'est pas tant l'examen que j'appréhende (quoique...) mais surtout le résultat. On verra bien.... [Lire la suite]
16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier. Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors... [Lire la suite]
11 mars 2009

Je repars : Nouveau stage Tégeline à Paris !

Je vous quitte pour quelques jours... là, j'attends mon taxi qui m'emmène à nouveau à la Pitié Salpétrière... Je vais retrouver mon Dr House à moi ! Un mois déja ? Que le temps passe vite ... je n'arrête pas de dire qu'il me file entre les doigts ! Déjà un mois que je suis revenue de Paris où j'ai subi mes premières injections de ce nouveau traitement d'immunoglobulines associé aux immunosupresseurs. Voilà que je prépare à nouveau ma valise. Nouvelles injections pendant trois jours, de mercredi à vendredi. La Pitié... [Lire la suite]
10 décembre 2008

Mise au point ...

Pourquoi cette nouvelle hospitalisation ? La biopsie profonde du membre inférieur qui devait être pratiquée le 28 octobre en Bretagne, a été reportée pour être effectuée en même temps que tous les autres examens nécessaires pour mettre un nom à ce qui m'arrive de nouveau : erythème noueux, nouures, nécrose musculaire ???? Que des gros mots ! Aucune certitude pour le moment. Serait-ce une nouvelle pathologie qui s'ajoute à la polymyosite  déjà diagnostiquée ? Alors pour laisser le soin à toutes sortes de spécialistes... [Lire la suite]
13 septembre 2008

L'appel à l'aide de Samia

Je vous copie-colle le mail désespéré de Samia, qui vit en Algérie et qui souffre... je ne suis pas médecin donc pas qualifiée pour lui répondre. Si parmi mes lecteurs un médecin pouvait répondre à Samia... Pour ma part, je lui conseillerai de se rapprocher d'une consultation au C.H.U. de la Timone à Marseille, service de Médecine Interne, ou service neuro musculaire. Ils seront à même de lui fournir un traitement aux corticoïdes pour stabiliser la maladie à défaut de la guérir. De toute façon hormis les corticoïdes ou les immuno... [Lire la suite]
27 février 2007

Désolée... mais ...

Mes p'tits loups ! Finalement la date d'hospitalisation a été avancée d'une semaine par mesure de précaution car mes symptômes se sont aggravés. Ils me prennent en urgence le matin du 27 février ! J'espère être de retour le plus rapidement possible... je ne sais pas encore quand ! En attendant, je vous laisse parcourir ce blog, et si à mon retour je trouve plein de petits commentaires sympas, deci-delà, cela me consolera ! C'est en pensant à vous tous que je quitte mon doux refuge alpin pour toute une batterie d'examens... [Lire la suite]