25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI !     Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?"      "2000-2012 : douze ans de cécité. Comme beaucoup de malades, il m'a fallu plusieurs années pour découvrir ma maladie. Je n'ai d'abord pas su... [Lire la suite]

05 juillet 2016

Le témoignage d'une guerrière : Rachel

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue bénévole, Rachel, une jeune et charmante femme de 40 ans ! Je ne vous en dis pas plus... vite, ouvrez le lien ci-dessous et découvrez un texte qui va vous prendre aux tripes, va vous apprendre ce qu'est un vrai combat, celui contre une myosite à chevauchement. le combat de... [Lire la suite]
02 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

  Bonjour à toutes et à tous,   Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie. Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu... [Lire la suite]
16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier. Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors... [Lire la suite]
07 décembre 2009

Les maladies orphelines bientôt prises en charge ?

Trois millions de Français* sont concernés par une maladie orpheline. Loin d’être rares, ces pathologies sont pourtant sans traitement, sans prise en charge ou, même, non reconnues. Ce désintérêt rend encore plus difficile l’existence des personnes touchées. Des difficultés en passe d’être prises en compte ? Du diagnostic à la prise en charge Une maladie est dite « orpheline » dès lors qu’elle touche moins d’une personne sur 2 000* ; soit 0,05 % de la population. Du fait de cette spécificité, les laboratoires demeurent réticents... [Lire la suite]