dermatopolymyosite - THEATRE MA VIE

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Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI. "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre...

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Tags: dermatomyosite, myologie, myopathie, myosite, dermatopolymyosite, myopathie inflammatoire, GIMI, myosite à inclusions

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8 février 2017

La dermatopolymyosite de Marina

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html

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Tags: témoignage, myosite, espoir, réconfort, sourire, dermatopolymyosite, myopathie inflammatoire, GIMI

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20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties: - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation. Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans....

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Tags: dermatomyosite, témoignage, myopathie, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, inflammatoires

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17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite Vu sur le site d'Allo Docteurs. Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale,...

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Tags: dermatomyosite, myosite, chronique, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, médicament, inflammatoires, maladies systémiques, myosite à inclusions, biodisponibilité, interaction, médicamenteuse

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5 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

Mon livre témoignage, "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients ! Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire) n'est...

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Tags: myopathies, commande, dermatomyosite, musculaire, polydermatomyosite, forces, rire, polymyosite, défi, pathologie, dermatopolymyosite, courage, boutique, insidieuse, parution, pionnière, maladies rares, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie

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31 janvier 2016

Le témoignage de Goeffrey, 24 ans

Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans. J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13...

Posté par LizaLBB à 20:52 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: myopathies, dermatomyosite, dermatopolymyosite, calcifications, inflammatoires, lâcher prise, calcinose, Edouard Herriot, hygiène de vie, muscle gastronecmien

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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7 décembre 2015

AVIS à mes TEMOINS MYOSITES !

Concernant les personnes qui ont bien voulu témoigner sur ce blog, et bientôt sur celui du GIMI, Merci de bien vouloir prendre contact avec l'accueil téléphonique du groupe afin d'étoffer leur base de données (anonymat strict préservé). Voici les numéros...

Posté par LizaLBB à 19:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: Accueil, AFM, dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, inflammatoires, TELETHON, temoignages, téléphonique

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

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Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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