14 février 2009

AUX GRANDS MAUX LES GRANDS REMEDES !

J'ai profité de mon repos pour vous écrire mon compte-rendu. AUX GRANDS MAUX LES GRANDS REMEDES ! Nous y voilà ! Cette fois-ci je reviens de mon hospitalisation avec LE traitement ! Cette fois-ci tous  les bilans confirment la nécessité d’employer les grands remèdes ! Plus de tergiversation pour cette troisième et grosse rechute. Quatre ans après mon arrivée aux urgences pour bilan sanguin anormalement élevé en CPK on se résout enfin à traiter sérieusement ma pathologie auto-immune qui cesse donc d’être une... [Lire la suite]

07 octobre 2008

LE TEMOIGNAGE D'ISABEL

témoignage Bonjour, je vous fais parvenir mon témoignage sur la dermatomyosite de ma mère. Comme je suis près d'elle, j'ai suivi toutes les étapes de sa vie et ses maladies. Tout a commencé avec l'annonce en février 2008 du cancer des ovaires de ma mère après une opération. Elle commence donc ses traitements de chimiothérapie au début du mois de mars. Entre temps, j'accouche de ma deuxième fille qui se nomme Clara. Je suis épuisée de tous ses rebondissements mais le tout ne se termine pas là. Lors de son... [Lire la suite]
06 août 2008

Le témoignage de Gisèle

mon témoignage Bonjour, Je salue votre courage d'avoir créé ce blog, d'avoir traduit par des mots votre maladie. Moi je n'y arrive pas encore et pourtant, je vis avec cette maladie depuis l'âge de 29 ans, j'ai maintenant 52 ans ; dermatomyosite chronique, et je peux dire récidivante ! Au fil des ans, je constate que l'on ne s'habitue pas à celle-ci, "fait avec" - avec l'épée de Damoclès sur le crâne, avec les "si" des médecins successifs, avec les "il faut que je fasse attention". ... [Lire la suite]
24 juillet 2008

L'ACTU DE LA MYOLOGIE

L'actu de la myologie              • 12/06/2008 - L’infliximab efficace dans la dermatomyosite du sujet jeune : à propos d’une étude anglaise en ouvert La dermatomyosite   (DM) , bien que faisant partie des affections rares, est la plus fréquente des myopathies inflammatoires touchant l’enfant ou l’adolescent. Elle se traduit par un déficit musculaire d’intensité variable, une élévation franche des enzymes musculaires et des signes cutanés au premier rang desquels se situe... [Lire la suite]
15 juin 2008

MAIS QU'EST-CE QUE C'EST ?

Une mise à jour pour répondre encore aux nombreuses questions .... Polymyosite, dermatomyosite : deux mots barbares que j'ai découvert en juin 2005, lors du diagnostic reçu comme un coup de massue. Aucun renseignement... Aucune indication... Il m'a fallu chercher par moi-même ... il y a trois ans, je ne trouvais quasiment rien sur internet. Aujourd'hui, grâce à l'AFM, il y a de quoi se documenter... Source Site de l'AFM Myopathies dysimmunitaires (myosites) : Autres appellations : polymyosite, dermatomyosite,... [Lire la suite]
17 janvier 2007

Mon essentiel !

Mon essentiel ! Pour répondre à vos nombreuses demandes, je viens vous renseigner sur l’évolution de ma maladie. Après un an de corticothérapie, qui a stabilisé ma maladie, j’ai été sevrée et me voici maintenant, depuis plusieurs mois, à servir de cobaye pour toutes sortes de traitements antalgiques puisque malgré la stabilisation, les douleurs demeurent. Alors, pas de panique, les p’thys loups ! On s’habitue à tout, et les douleurs, ça se gère comme on peut. Le problème c’est surtout la fatigue que la résistance à... [Lire la suite]
19 septembre 2005

DERMATOMYOSITE : témoignage de Géraud

Bonjour, Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j’étais … à l’hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus tard… !). Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être, certaines similitudes dans votre cas. Tout commence en 2002, j’ai alors 29 ans, je suis du sexe masculin, plutôt sportif et en bonne santé. Je viens d’avoir un petit garçon. Décembre 2002, je vois apparaître quelques plaies sur le bout de mes doigts (sécheresse cutanée, crevasses,…). Je mets cela sur le... [Lire la suite]