26 février 2011

Ce qu'il m'a dit...

Ce qu'il m'a dit, finalement, me laisse un sentiment mitigé. Mon Mr House à moi s'est prononcé. En résumé... pour la première fois j'entends de sa bouche que ma maladie peut guérir ! Jusqu'à présent j'ai toujours entendu dire qu'elle était incurable. Alors vous devinez ma surprise, mon émoi, mon espoir décuplé ! Mon incompréhension, aussi ! Pourquoi ce revirement ? La recherche aurait-elle avancé ? Il n'a pas eu le temps de me le dire... Après cette bonne nouvelle, une moins réjouissante : on ne stoppe pas le traitement. On le... [Lire la suite]

22 février 2011

Et cette fois-ci, que me dira t-il ?

Mon nouveau rendez-vous approche. J'ai été sage et ai pris scrupuleusement toutes les pilules prescrites.Bientôt 6 ans que cela dure et je résiste avec toute la conviction qui me pousse en avant : je guérirai !Je fais tout pour que les traitements ne soient plus nécessaires. Enfin, disons que c'est mon objectif. Et mon défi. Celui que je me suis lancé il y a sept ans : guérir d'une maladie incurable. Ah ah je vous vois sourire, dubitatifs, et hausser les épaules "mais pour qui se prend-elle ?" Vous ne savez pas de quoi je suis... [Lire la suite]
18 mai 2010

Mise à jour... nouvelle galère !

A la demande de Cindy qui s'étonne que je n'ai plus donné de nouvelles depuis ma requête au sujet des calcifications, je viens donc faire une petite mise au point. Cela allait plutôt bien tous ces derniers temps. J'ai pu avoir une activité "littéraire" très sympa. Rencontres, salons, dédicaces... De quoi m'apporter plaisir et satisfaction. Doux sentiments qu'il ne faut pas éviter lorqu'ils se présentent. Ils sont si rares. Mais depuis plus d'une semaine les douleurs sont revenues en force. Depuis mon retour de Quimper... [Lire la suite]
18 février 2010

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire de Liza Lo Bartolo Bardin 310 pages - 15 € Un livre pour informer, encourager et aider à se battre, une catégorie de malades dits incurables, victimes de leur propre système immunitaire, et qui se battent contre des pathologies mystérieuses que les autorités médicales ont encore du mal à cerner : les maladies auto-immunes, dégéneratives et neuro musculaires. Un livre écrit avec humour et légèreté mais qui laisse une part belle à l'émotion. 4ème de couverture «... [Lire la suite]
28 janvier 2010

C'est reparti pour 6 mois de plus !

Voici les dernières nouvelles, suite à ma consultation du 27 janvier au centre de référence des maladies neuro-musculaires de Paris, l'institut de myologie de la Pitié Salpétrière à Paris. Le professeur Olivier Benveniste qui me suit à présent depuis Juin 2007 m'apprend que les bilans sont encourageants, que je suis sur la bonne voie... Je craignais d'autres injections d'immuno globulines. Ouf ! il n'en a même pas été question. On ne change rien au traitement actuel pendant les 6 prochains mois. On verra après... Bon,... [Lire la suite]
25 août 2009

Mon hypoderme en flammes !

Paris me revoilou ! Consultation à la Pitié Salpétrière pour avoir enfin un avis sur cette fameuse panniculite qui me fait grimacer et serrer les dents depuis un bon mois ! Mon professeur est rentré de vacances ! Ouf ! Sauvée... Enfin, j'espère ! Compte-rendu en rentrant... Promis, les p'tits loups ! Et vous... soyez bien sages ! Mon hypoderme en flammes ! Au feu les pompiers ! Heureusement j'en ai un à domicile ! Ha ha ! Bon, me voilà de retour  ! Alors comme promis je vous raconte tout, ou enfin, presque tout... [Lire la suite]

09 août 2009

Aide-toi, le ciel t'aidera...

"Ayez la foi et continuez à prier... Les voies de Dieu sont impénétrables... Certains cas désespérés ont fini par guérir..." Lorsque c'est un médecin qui vous sert ces paroles édifiantes, (que je respecte), on peut quand même se poser la question "J'en suis donc là ?" Alors dans ma petite tête se fait tout un cinéma (normal, j'adore les fictions) ! La médecine ne peut plus rien pour moi, je suis fichue, s'il ne me reste plus qu'à prier... Les derniers sacrements, l'extrème onction...etc.. etc... ... [Lire la suite]
05 août 2009

Le témoignage de Mireille

Bonsoir Liza,     Je suis Mireille, j'habite près de SALON DE PROVENCE et j'ai 63 ans.   Je suis atteinte depuis 1953 (j'avais 7 ans et j'étais le 1er cas en France), d'une dermatomyosite calcifiante.     Pour faire bref, je suis passée par plusieurs poussées inflammatoires suivies de rémissions et la dernière poussée  importante   date de 1974. Les traitements : principalement CORTANCYL et PLAQUENIL pendant de nombreuses années.     De l'âge de 15 ans à 28 ans, longue période... [Lire la suite]
28 mai 2009

Le témoignage de Christelle

Coucou ma Liza, Je ne suis pas douée et je ne pensais pas que mon message était dans les commentaires donc je te le refais par mail, et je suis de tout coeur avec toi pour cette nouvelle visite. Garde le moral ma Liza et à très bientôt. GROS GROS BISOUS. CHRISTELLE Je reviens vers toi pour donner des nouvelles et suite de cette maladie qui nous poursuit. Suite à ma rechute due à mon opération de la vésicule biliaire par célioscopie, qui s'est très bien passée, je suis restée 3 jours... [Lire la suite]
23 avril 2009

Pari presque gagné !

Hello les p'thys loups ! Vous vous souvenez ? II y a quelque temps j'avais fait "un deal" avec mon Professeur lui pariant que 2009 serait l'année de ma guérison ! Lui, sceptique, scientifique qui ne croit que sur preuve dûment établie, n'a pas voulu me suivre dans cette voie "utopique". Pour moi, ce n'est pas une utopie : c'est une nécessité presque vitale : je VEUX guérir, et j'y arriverai car j'en ai PLUS QU'ASSEZ ! Je ne vais quand même pas me laisser pourrir la vie par cette pathologie dont... [Lire la suite]