12 décembre 2012

Le témoignage "polymyosite post-vaccinale " d'Isabelle

Chère Liza, Je mets du temps car très prise par le médical et dès que je peux je crée. J'ai donc fait ma 2è biopsie musculaire et mon EMG, et la maladie est toujours bien là, après 3 ans et 2 ans de traitement Imurel et Cortancyl. J'ai aussi consulté le Pr O.B, c'est lui qui a décidé de passer aux perfs d'immunoglobulines + immunosuppresseurs en IM. Je rentre à l'hosto vendredi et j'ai très peur, ras le bol aussi. Je vais avoir grand besoin de ton/vos soutiens.... Et toi, où en es-tu aujourd'hui ?   Alors comment faire... [Lire la suite]

03 décembre 2012

Monyclaire a lu le défi

Monyclaire soutient mon "défithon" du 8 décembre 2012. Un clic sur ce lien : Monyclaire a lu "Le défi ou la force et le courage d'en rire"  
21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez vous mobiliser. En savoir plus sur les façons de s'engager Franck Dubosc, parrain du Téléthon 2012 Franck Dubosc est le parrain du Téléthon 2012 des 7 et 8 décembre prochains. Il portera le haut message de cette nouvelle édition : « Oser vaincre ». http://www.afm-telethon.fr/ ... [Lire la suite]
08 novembre 2012

Le témoignage dermatomyosite de Mme Dugong

Bonjour,   Nous avions échangé quelques mails lors de la découverte de ma dermatomyosite en 2010. Je viens de parcourir votre blog et viens vous donner quelques news.   J'étais infirmière libérale, en arrêt depuis nov 2011, je vais beaucoup mieux. Ma spécialiste dit de moi que je suis un vrai cas d'école, comme dans les livres : masque lupique, douleurs des ceintures et distales. Le méthotréxate  m'a abattue et rendue folle. Bref, on n'était pas vraiment d'accord sur la thérapie Imurel. Je n'arrive pas à le... [Lire la suite]
24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]
09 octobre 2012

Je réagis bien...

Comme vous pouvez le constater grâce aux images, je vous adresse ce message en direct de mon 5 étoiles parisien préféré ! Toujours le même depuis des années. J'ai donc retrouvé ce lundi 8 octobre 2012, pour la 3ème fois cette année, l'équipe du Pr Herson. Et particulièrement mon "Dr House à moi", le Pr Benveniste assisté du Dr Allenbach. Même si les locaux nécessitent rénovation et rafraichissement, je reste convaincue que les soins sont encore parmi les meilleurs. Alors je vous annonce tout de suite que les nouvelles de ce matin... [Lire la suite]

25 septembre 2012

L'amitié fidèle et empathique

J'ai été bien soutenue entre le 29 août et le 12 septembre, pendant mes soins à la Pitié Salpétrière. Quelques images des bons moments de partage qui m'ont apporté le soleil directement dans mes chambres 111 et 108 ! Et dans le parc arboré et apaisant...   Le 4 septembre 2012  ....Avec Reine, un rayon de soleil de Provence. Le 7 septembre 2012, avec Maryline Martin, journaliste chroniqueuse littéraire à Paris. Le 9 septembre 2012, avec Mercédès, thy-relais Ile de France. Avec Mercédès et Flore, le même jour...... [Lire la suite]
23 septembre 2012

Surtout pas de stress...

Depuis 2005, tous les professeurs, médecins, internes, infirmières qui m'ont "accompagnée" dans mon combat contre la "polydermatomyosite",  m'ont conseillé ces petits points suivants : - surtout pas de stress - pas de contrariétés - pas de chagrin   Mieux encore : - faites vous plaisir - pensez à vous - entourez-vous de gens joyeux, paisibles, calmes, heureux...   Ce n'est pas  gagné. Nous ne vivons pas dans un monde parfait. Il ne suffit pas de vouloir l'harmonie pour qu'elle s'installe. Il ne suffit pas... [Lire la suite]
18 septembre 2012

N'est-ce pas un signe ? La prophétesse de Barbara Wood.

Il est quand même parfois des signes qui ne trompent pas. Je cherchais sur les rayonnages de ma bibliothèque un nouveau livre à lire ou à relire et j'en prends un qui me semble approprié à une détente de l'esprit, à un voyage virtuel vers d'autres rivages, d'autres contrées. Un roman d'aventure et de suspens sur fond de fin du monde et de vieux manuscrits révélant la vérité sur l'origine du christianisme. Bref, une fiction romanesque comme j'aime. Donc, je me lance avec délectation dans cette nouvelle lecture de "la prophétesse" de... [Lire la suite]
16 septembre 2012

Dernières nouvelles du front : le retour !

  Depuis mon retour de l'hôpital j'ai un sacré contre coup. Je suis entrée pour un gros bilan et j'y suis restée pour de très lourds traitements.Totalement épuisée, je n'ai plus aucune ressource et pourtant je sais que ce n'est que passager.  Mais il me fautun peu de temps pour récupérer.  J'ai quand même pas mal supporté pendant ces 15 jours d'hospitalisation.Malgré les traitements lourds, (des injections de bolus de solumédrol, des injections de Clairyg (une molécule qui remplace le Telegine qui m'avait tant fait... [Lire la suite]