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  • Luberon, terre provençale très prisée par les amateurs de beaux villages, de calme, de beau temps et de douceur de vivre. Liza y retrouve l'inspiration pour sa nouvelle vie d'écrivaillonne.
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dermatomyosite
4 février 2020

POUR SUIVRE L'ACTUALITE SUR LA DERMATOMYOSITE

Le site de l'AFM-TELETHON propose des articles au plus près de l'actualité de la recherche et des avancées thérapeutiques. Voici une brève qui nous informe sur la Dermatomyosite : les anti-TIF-1-γ, un marqueur à suivre . Une revue de la littérature fait...
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2 octobre 2018

De l'hôpital à la marche !

De l'hôpital à la marche !
Bonjour les p'tits loups ! Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier après un passage à l'hôpital d'Avignon pour une consultation rhumato, je suis rentrée plutôt découragée. Mes os ont tellement souffert de la prise prolongée de cortisone (12...
30 août 2018

Maria Callas et la dermatomyosite

Maria Callas et la dermatomyosite
Maria Callas, les causes de sa mort Pour ces deux médecins, Maria Callas aurait été atteinte d'une dermatomyosite, maladie caractérisée par l'inflammation de certaines zones de la peau et de certains muscles. Le spectre symptomatique est relativement...
27 août 2018

DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT

DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT
Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif....
31 octobre 2017

Mais comment fais-tu ?

Mais comment fais-tu ?
Voici, ci-dessous en lien, un article qui confirme ce que je "me tue" à dire et à écrire à tous ceux qui me demandent "mais comment fais-tu" pour rester aussi positive et active ! D'abord un petit extrait : A nous de nous positionner en tant que malade...
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10 juin 2017

Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Non, vous n'êtes pas seul(e) !
Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI. "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre...
3 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !
Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html...
18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona
Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais...
8 novembre 2016

Le témoignage de Ninon

Le témoignage de Ninon
Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions : "Bonjour. Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite. Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès...
20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Et si vous nous parliez un peu de vous ?
Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....
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