03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]

18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]
08 novembre 2016

Le témoignage de Ninon

Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions :   "Bonjour.  Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j'étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous arrivions sur le site à 5h voire 6 h et nous marchions parfois jusqu'à midi, quelquefois plus. Mais lors du dernier... [Lire la suite]
20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]
27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties:   - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation.   Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans.   1ère partie: le parcours médical suite aux premiers symptômes.   Après une première hospitalisation pour une autre pathologie en juin 2015, j'ai subi l'attaque d'une bactérie nommée Hélicobaster pylori pour laquelle un traitement d'éradication a été... [Lire la suite]
27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais conviviale... Des amitiés se créent. Les liens se tissent... pour le meilleur ! Mais c'est quoi le GIMI ? C'est le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires dont le blog vous invite à vous inscrire à sa newsletter :... [Lire la suite]

17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite     Vu sur le site d'Allo Docteurs.   Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale, il faut toujours penser aux interactions avec l'alimentation. On dit souvent qu'il faut faire attention en associant deux médicaments ensemble, par crainte des interactions médicamenteuses. Mais les interactions aliments/médicaments sont... [Lire la suite]
05 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

  Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients !     Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à... [Lire la suite]
31 janvier 2016

Le témoignage de Goeffrey, 24 ans

    Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.  J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvais encore !  La maladie s'étant stabilisée à ce moment-là, je ne suis plus suivi.  Je suis aujourd'hui... [Lire la suite]
07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]