08 novembre 2016

Le témoignage de Ninon

Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions :   "Bonjour.  Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j'étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous arrivions sur le site à 5h voire 6 h et nous marchions parfois jusqu'à midi, quelquefois plus. Mais lors du dernier... [Lire la suite]

01 septembre 2014

Le témoignage de MEG

  chère Liza  A mon tour de me joindre à vous. J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial (Dieu merci) a pensé me faire faire les analyses de cpk qui étaient à 6500.  Apres des recherches je me suis dirigée vers la Salpétrière et... [Lire la suite]
25 août 2014

Le témoignage de Leila

  Bonjour,   C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.   Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec... [Lire la suite]
11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".   Chère Liza,   D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur. ... [Lire la suite]
16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier. Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors... [Lire la suite]
04 juillet 2009

Le témoignage de Michel, suite

Bonjour Liza,   Il y a bien longtemps que je ne t'ai pas contactée et là ce matin une force m'y pousse. Sincèrement désolé pour le brave Pataud, ton précieux et fidèle allié pour lutter contre notre maladie. J'ai connu le même avatar avec mon Briard, mon fidèle Koluche ( c'était son nom ) un brave gros pépére à poils longs enfin...... Tu le garderas au plus profond de toi comme un médicament enfoui dans ton cœur. Pataud aura été bien plus efficace que les autres traitement va. Concernant la maladie, j'étais resté sur un... [Lire la suite]
10 mai 2009

Des nouvelles de Clara

Clara nous avait laissé ici même sur ce blog, des témoignages sur son parcours et son combat. Voici de ses nouvelles récentes. 2009-05-08 Bonjour, Liza, j’ai lu à l’instant ton message me demandant de mes nouvelles… Comment je vais ? Question complexe : il faudrait plusieurs lignes ou peut être plusieurs pages  pour te décrire à toi et à nos amis mon  état physique mais surtout mes états d’âme….Je vais pourtant essayer de faire bref. J’ ai repris une vie normale depuis l’arrêt de mes médicaments... [Lire la suite]
05 février 2009

RETOUR DE FLAMMES !!!!

HA HA ! Titre plutôt accrocheur, non ? Mais je vous trompe ! Je voudrais vous parler de l'inflammation musculaire qui m'empoisonne à nouveau ! Hier la prise de sang de contrôle, après celle de la semaine dernière, me faisait appréhender une mauvaise nouvelle... je viens de l'avoir à l'instant. Mon médecin traitant m'appelle pour me donner les résultats. Les CPK sont remontés en flêche (1300). Etonnant puisque je suis sous forte dose de Cortancyl (50 mg) depuis mon retour de l'hôpital. Sans doute l'IMUREL 50 ne me convient pas ou ne... [Lire la suite]
01 octobre 2008

LE TEMOIGNAGE DE CLARA

Je remercie Clara pour ce magnifique témoignage, pour sa lucidité, son courage, et la force de sa foi. C’est une vieille idée, mais c’est une récente motivation après la découverte d’un blog exceptionnel, celui de Liza,  qui me fait prendre mon clavier pour partager avec vous un bout de mon histoire. Ma grossesse  (date de conception 5 septembre 2007) a été très pathologique surtout au bout du premier trimestre. Les mois suivants cet accouchement peu commun, a été terriblement difficile et... [Lire la suite]