05 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

  Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients !     Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à... [Lire la suite]

06 novembre 2015

LE GIMI sur FACEBOOK

  Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer  ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le cadre des maladies inflammatoires comme la DERMATOMYOSITE dont je suis atteinte depuis 10 ans.  Je remercie tout le groupe  pour son chaleureux accueil et pour les encouragements qu'ils m'ont prodigués, car  je suis pour le moment assez anxieuse de savoir... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
08 novembre 2012

Le témoignage dermatomyosite de Mme Dugong

Bonjour,   Nous avions échangé quelques mails lors de la découverte de ma dermatomyosite en 2010. Je viens de parcourir votre blog et viens vous donner quelques news.   J'étais infirmière libérale, en arrêt depuis nov 2011, je vais beaucoup mieux. Ma spécialiste dit de moi que je suis un vrai cas d'école, comme dans les livres : masque lupique, douleurs des ceintures et distales. Le méthotréxate  m'a abattue et rendue folle. Bref, on n'était pas vraiment d'accord sur la thérapie Imurel. Je n'arrive pas à le... [Lire la suite]
17 janvier 2007

Mon essentiel !

Mon essentiel ! Pour répondre à vos nombreuses demandes, je viens vous renseigner sur l’évolution de ma maladie. Après un an de corticothérapie, qui a stabilisé ma maladie, j’ai été sevrée et me voici maintenant, depuis plusieurs mois, à servir de cobaye pour toutes sortes de traitements antalgiques puisque malgré la stabilisation, les douleurs demeurent. Alors, pas de panique, les p’thys loups ! On s’habitue à tout, et les douleurs, ça se gère comme on peut. Le problème c’est surtout la fatigue que la résistance à... [Lire la suite]