18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]

26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis,   Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs. Je reviendrai là-dessus un peu plus loin. J’ai ainsi pu écrire encore et encore. J’ai été publiée 13 fois à ce jour, pour 4 romans, 4 livres jeunesse, 2 recueils de poésie, deux recueils de nouvelles, 1 pièce de théâtre et 1 fait vécu que vous connaissez sans doute,... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007.   Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent.   Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis à 27 mg tous les matins. Demain je baisse encore de 3 mg. Si je préviens le médecin de l'institut de myologie à Paris, dès lundi pour lui demander quoi faire, je devine qu'il va me dire de ne plus baisser pour le moment.  Résultat : le traitement va durer encore... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]
01 septembre 2014

Le témoignage de MEG

  chère Liza  A mon tour de me joindre à vous. J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial (Dieu merci) a pensé me faire faire les analyses de cpk qui étaient à 6500.  Apres des recherches je me suis dirigée vers la Salpétrière et... [Lire la suite]

25 août 2014

Le témoignage de Leila

  Bonjour,   C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.   Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec... [Lire la suite]
16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance...   porteront sans doute leurs fruits dans... six mois ???? Je sais, je sais ! Je recule sans arrêt la date de ma guérison voulue, espérée, rêvée. Mais le professeur a jugé bon de continuer encore la prise de corticoïdes encore pendant six mois, histoire de prendre toutes... [Lire la suite]
24 décembre 2008

l'inflammasomme : La découverte de Jürg Tschopp

«On se trompe de traitements depuis plusieurs décennies!» RECHERCHE | Jürg Tschopp a reçu hier le Prix Louis-Jeantet de médecine pour sa découverte de l’inflammasome, susceptible de créer une véritable révolution médicale. La découverte de Jürg Tschopp a déjà permis d’obtenir des résultats spectaculaires, voire miraculeux, selon les spécialistes. EMMANUEL BARRAUD | 10.10.2008 | 00:00 «C’est simple et stupide. On est allés dans les mauvaises directions depuis des années!» Le constat de Jürg Tschopp est sans... [Lire la suite]
06 août 2008

Le témoignage de Gisèle

mon témoignage Bonjour, Je salue votre courage d'avoir créé ce blog, d'avoir traduit par des mots votre maladie. Moi je n'y arrive pas encore et pourtant, je vis avec cette maladie depuis l'âge de 29 ans, j'ai maintenant 52 ans ; dermatomyosite chronique, et je peux dire récidivante ! Au fil des ans, je constate que l'on ne s'habitue pas à celle-ci, "fait avec" - avec l'épée de Damoclès sur le crâne, avec les "si" des médecins successifs, avec les "il faut que je fasse attention". ... [Lire la suite]