03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]

21 juin 2013

Dernières nouvelles du front

Petit compte rendu de ma dernière consultation avec mon Dr House à moi.Le Pr Olivier Benveniste, aussi compétent mais moins déjanté ! Ce jeudi 20 juin, tôt le matin, (il doit être 7 h 30), le GPS de la Mondéo est calé sur le boulevard de l'hôpital. Direction La Pitié Salpétrière comme tous les 6 mois maintenant. Les embouteillages à l'entrée des périph, nous font craindre une arrivée tardive... Ouf ! Nous  entrons dans le service à 14 h pile ! D'habitude nous arrivons toujours avec au moins une heure d'avance. - Alors... [Lire la suite]
13 avril 2012

Nouvelle consultation à La Pitié Salpétrière, jeudi...

Il y a six mois, en octobre, mon professeur Olivier Benveniste, du service du Pr Herson, m'a laissée entendre que je pouvais espérer une guérison. Vous imaginez ma joie et mon incrédulité à la fois ? Une maladie incurable enfin mise au placard... Quel bonheur ! Alors avait-il raison ? Jeudi, je revois mon professeur à Paris. Je vais donc faire (à mes frais car cela fait longtemps que je ne demande plus à la SS les remboursements d'aller-retour) 9 heures de route dans la journée, juste pour quelques minutes de consultation. La... [Lire la suite]
26 août 2010

Le docteur a dit....

Me voici revenue de Paris. Un périple plus long que prévu à cause des retours de vacances. Partis ce matin à 9 h revenus à 21 h ! 12 h pour une demie heure de consultation. Oui d'accord, mais au centre de référence des maladies musculaires de la Pitié Salpétrière. Le seul qui ait réussi à me trouver un traitement efficace. Tout d'abord merci à tous pour vos messages, appels, sms... J'appréhendais vraiment cette énième consultation. Je reviens avec plusieurs ordonnances. Contrôle de ceci, contrôle de cela, mais surtout l'ordonnance... [Lire la suite]
23 août 2010

Quoi de neuf, Docteur ?

C'est la question que je vais forcément poser jeudi prochain lors de mon rendez-vous de consultation à Paris. Alors, Professeur ? Allez-vous enfin me proposer "LE TRAITEMENT" ? Celui qu'attendent tous les patients dont le système immunitaire s'est retourné, juste par caprice, contre eux ! La recherche avance, d'accord,  mais nos maladies progressent encore plus vite. Il s'en découvre toujours de nouvelles. Pourtant je reste confiante, parce que les différents traitements dont j'ai bénéficié jusqu'à ce jour ont au... [Lire la suite]
28 janvier 2010

C'est reparti pour 6 mois de plus !

Voici les dernières nouvelles, suite à ma consultation du 27 janvier au centre de référence des maladies neuro-musculaires de Paris, l'institut de myologie de la Pitié Salpétrière à Paris. Le professeur Olivier Benveniste qui me suit à présent depuis Juin 2007 m'apprend que les bilans sont encourageants, que je suis sur la bonne voie... Je craignais d'autres injections d'immuno globulines. Ouf ! il n'en a même pas été question. On ne change rien au traitement actuel pendant les 6 prochains mois. On verra après... Bon,... [Lire la suite]

28 septembre 2009

Nouvelles consultations...

Voilà ! Je pars dans quelques minutes... Paris pour une semaine mais pas seulement pour les consultations, cette fois ! Je vais essayer d'en profiter un peu plus que d'habitude ! Vous raconterai à mon retour, j'espère de bien belles choses, au sujet du festival international de la poésie où je dédicacerai vendredi prochain.. Voir article sur le festival, pour dates et lieux... Bises à tous et en attendant... prenez soin de vous ! Et soufflez fort dans vos voiles ! Liza Retour ! Je n'ouvre pas un nouvel article... [Lire la suite]
17 août 2009

C'était trop beau !

Les vacances ce n'est jamais pour tout le monde ! Je pensais pouvoir rester tranquille avec mon souci jusqu'au 30 septembre, date de ma prochaine consultation à Paris. Seulement voilà ! Si les professeurs, médecins et autres soignants profitent avec raison de leurs congés, la maladie, elle, ne prend pas de vacances ! Et la voilà qui revient pointer le petit bout de son gros nez comme pour me narguer ! "Ah oui ? Tu te croyais presque guérie, hein ? Tu as repris la marche, la gym, le jardinage, les balades à pied, comme... [Lire la suite]
28 mai 2009

Paris, me revoilou !

Aujourd'hui c'est la consultation à l'institut de myologie, avec le Professeur qui va déterminer si je poursuis le traitement aux immuno-globulines ou pas... Suspens ! Selon les derniers bilans, je suppose. Je pars dans quelques minutes... Avec, je l'avoue une grosse boule au ventre... Ah ce trac qui me traque à tout trac...  ;-) A demain ! Promis, je vous dis tout... LizaLBB Bon, me voilà revenue... Et comme les grandes et bonnes nouvelles se doivent d'être arrosées au champagne... sortez donc vos flûtes... [Lire la suite]
07 juin 2008

Retour de consultation !

Me voici de retour de Paris ... Quelle journée ! Riche en évènements (voir article dans catégorie PEOPLE) et surtout positive : plus de céphalée depuis ce matin... Pourvu que ça dure ! Quant aux douleurs et à la fatigue : il va falloir gérer avec une diminition de la cortisone ! Eh oui ! Le professeur, toujours aussi charmant et agréable et rassurant, me conseille de diminuer d'un mg tous les mois, ce qui veut dire qu'à notre prochaoin rendez-vous, si tout va bien, je n'en serai plus qu'à 3 mg ! Moins de Di-Antalvic aussi, et... [Lire la suite]