08 novembre 2016

Le témoignage de Ninon

Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions :   "Bonjour.  Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j'étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous arrivions sur le site à 5h voire 6 h et nous marchions parfois jusqu'à midi, quelquefois plus. Mais lors du dernier... [Lire la suite]

02 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

  Bonjour à toutes et à tous,   Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie. Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu... [Lire la suite]
24 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE CANNELLE PISTACHE

"J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille. J'ai été suivie à Metz puis à Nancy. Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale). J'ai eu toutes sortes de traitements (à l’époque en 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue") on a d'abord pensé... [Lire la suite]
06 septembre 2012

Dernières nouvelles du front de la Pitié Salpétrière

  Pour moi la rechute était évidente. Je connais les symptômes. Mais pour le Professeur Benveniste qui ne veut pas prendre de décisions hâtives, il fallait des signes plus concrets. C'est l'IRM de cet après midi qui les lui apporte. Inflammation des muscles des jambes et des bras. Alors pour valider le nouveau traitement lourd (lourd de conséquence) il faut encore la biopsie musculaire. Elle se fera donc. Obligée de repasser par là. Je me sens malheureusement revenue au point de départ avec cette nouvelle rechute. La même... [Lire la suite]
20 décembre 2008

AH ! LES SAUVAGES ! Ils continuent en Janvier !!

Pardon pour la formule un peu lapidaire mais j'ai tant d'anecdotes piquantes à vous raconter ! D'abord un grand MERCI pour tous vos messages d'encouragements, vos mails, vos coups de fils, etc... Me voilà donc revenue d'un séjour épique... Je ne vais pas tout vous raconter, juste les faits les plus marquants. Sachez tout d'abord que je suis SATISFAITE de la qualité technique des examens, de l'accueil du Professeur, de son écoute et de ses efforts pour essayer de trouver le meilleur traitement possible... Son interne aussi s'est... [Lire la suite]
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10 décembre 2008

Mise au point ...

Pourquoi cette nouvelle hospitalisation ? La biopsie profonde du membre inférieur qui devait être pratiquée le 28 octobre en Bretagne, a été reportée pour être effectuée en même temps que tous les autres examens nécessaires pour mettre un nom à ce qui m'arrive de nouveau : erythème noueux, nouures, nécrose musculaire ???? Que des gros mots ! Aucune certitude pour le moment. Serait-ce une nouvelle pathologie qui s'ajoute à la polymyosite  déjà diagnostiquée ? Alors pour laisser le soin à toutes sortes de spécialistes... [Lire la suite]
28 octobre 2008

Biopsie ou pas biopsie ?

L'évolution de ma pathologie nécessite une nouvelle biopsie musculaire. Rendez-vous a été pris à l'hôpital de Pontivy. Changement de programme : le professeur de la Pitié Salpétrière a fini par me joindre au tél. Pour lui il n'est pas judicieux du tout de me laisser faire une biopsie musculaire en dehors d'un centre de référence spécialisé dans les maladies systémiques comme la mienne. Résultat : il me demande d'annuler et d'attendre une prochaine convocation d'hospitalisation pour des examens complets à Paris. Rassurée... [Lire la suite]
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01 octobre 2008

LE TEMOIGNAGE DE CLARA

Je remercie Clara pour ce magnifique témoignage, pour sa lucidité, son courage, et la force de sa foi. C’est une vieille idée, mais c’est une récente motivation après la découverte d’un blog exceptionnel, celui de Liza,  qui me fait prendre mon clavier pour partager avec vous un bout de mon histoire. Ma grossesse  (date de conception 5 septembre 2007) a été très pathologique surtout au bout du premier trimestre. Les mois suivants cet accouchement peu commun, a été terriblement difficile et... [Lire la suite]