27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais conviviale... Des amitiés se créent. Les liens se tissent... pour le meilleur ! Mais c'est quoi le GIMI ? C'est le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires dont le blog vous invite à vous inscrire à sa newsletter :... [Lire la suite]

08 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais pas tant angoissé, seule dans mon coin ! Alors si vous êtes touché vous aussi par une de ces pathologies, sachez que le groupe peut vous renseigner, vous guider, vous soutenir... Vous n'êtes plus seul(e) ! Liza LBB   ps : je vous tiendrai informés au fur et à mesure... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]
09 octobre 2012

Je réagis bien...

Comme vous pouvez le constater grâce aux images, je vous adresse ce message en direct de mon 5 étoiles parisien préféré ! Toujours le même depuis des années. J'ai donc retrouvé ce lundi 8 octobre 2012, pour la 3ème fois cette année, l'équipe du Pr Herson. Et particulièrement mon "Dr House à moi", le Pr Benveniste assisté du Dr Allenbach. Même si les locaux nécessitent rénovation et rafraichissement, je reste convaincue que les soins sont encore parmi les meilleurs. Alors je vous annonce tout de suite que les nouvelles de ce matin... [Lire la suite]
18 mai 2010

Cindy explique son témoignage

Je suis à nouveau bouleversée par un autre mail de Cindy, parce que je retrouve tant de ressentis semblables, tant de similitudes physiques et psychologiques... Je vous copie-colle (avec son autorisation) un nouvel échange, car je suis persuadée qu'il trouvera un écho en beaucoup d'entre vous, victimes de maladies auto-immunes. N'hésitez pas à témoigner vous aussi, parce que les maux ont toujours besoin d'être exprimés, lus, écoutés, compris et partagés. C'est ma conviction depuis que j'ai ouvert ce blog : partage et communication... [Lire la suite]
09 août 2009

Aide-toi, le ciel t'aidera...

"Ayez la foi et continuez à prier... Les voies de Dieu sont impénétrables... Certains cas désespérés ont fini par guérir..." Lorsque c'est un médecin qui vous sert ces paroles édifiantes, (que je respecte), on peut quand même se poser la question "J'en suis donc là ?" Alors dans ma petite tête se fait tout un cinéma (normal, j'adore les fictions) ! La médecine ne peut plus rien pour moi, je suis fichue, s'il ne me reste plus qu'à prier... Les derniers sacrements, l'extrème onction...etc.. etc... ... [Lire la suite]
27 novembre 2008

LE TEMOIGNAGE DE CHANTAL

Bonjour Liza L'an dernier une amie vous a rencontrée à Vannes lors d'une séance de dédicace de votre livre, elle n'était pas certaine du nom de ma maladie aussi elle m'a envoyé l'article D’Ouest France. Je m’appelle Chantal, d'origine bretonne (née à Paimpont) je vis à Nice. En mai 2007 après 3 mois de traitement pour dépression, alors que je ne pouvais même plus m'habiller, marcher ou manger seule, mon médecin a diagnostiqué une dermato poly myosite sévère       (CPK + 3700). J'ai été hospitalisée 1... [Lire la suite]