18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]

27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties:   - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation.   Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans.   1ère partie: le parcours médical suite aux premiers symptômes.   Après une première hospitalisation pour une autre pathologie en juin 2015, j'ai subi l'attaque d'une bactérie nommée Hélicobaster pylori pour laquelle un traitement d'éradication a été... [Lire la suite]
17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite     Vu sur le site d'Allo Docteurs.   Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale, il faut toujours penser aux interactions avec l'alimentation. On dit souvent qu'il faut faire attention en associant deux médicaments ensemble, par crainte des interactions médicamenteuses. Mais les interactions aliments/médicaments sont... [Lire la suite]
08 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais pas tant angoissé, seule dans mon coin ! Alors si vous êtes touché vous aussi par une de ces pathologies, sachez que le groupe peut vous renseigner, vous guider, vous soutenir... Vous n'êtes plus seul(e) ! Liza LBB   ps : je vous tiendrai informés au fur et à mesure... [Lire la suite]
31 août 2013

La myopathie d'origine auto-immune

L'actu de la myologie Imprimer • 12/07/2013 - Myopathies d’origine auto-immune : le point sur les nouveaux anticorps   Le domaine des myopathies d’origine auto-immune a connu de profonds bouleversements ces vingt dernières années. Schématiquement, l’organisme, suite à un dérèglement du système immunitaire, produit des anticorps contre des éléments de son propre muscle. Depuis les critères établis par Bohan et d’autres en 1983, leur cadre nosologique a sensiblement évolué et la découverte régulière de nouveaux... [Lire la suite]
24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]

01 septembre 2012

Des investigations minutieuses.

  Dernières nouvelles du front !   Depuis mercredi 29 août, trois jours pénibles mais qui auront sans doute été utiles. Les explorations en  vue de comprendre les douleurs du larynx se poursuivront dès lundi, en plus des examens prévus pour le bilan. Contrairement à ce que j'attendais je n'ai pas eu les injections de cortisone qui m'auraient soulagée comme en 2007. Mais pour définir la cause des douleurs il vaut mieux d'abord étudier avant de soigner... alors évidemment je suis revenue frustrée, désappointée,... [Lire la suite]
28 août 2012

Retour à la case départ...

Mon hospitalisation prévue initialement le 3 septembre est avancée au mercredi 29 août. Pourquoi ? Oh... l'urgence vient surtout du fait que je ne peux plus rien avaler et comme j'ai déjà perdu 4 kilos en peu de temps, il est temps d'agir. Mais aussi parce que la douleur devient insupportable. Que se passe t-il ? Bon, vous savez que cette maladie auto-immune, la poly-dermatomyosite, ou dermatomyosite, entraine des inflammations musculaires douloureuses et invalidantes. Je suis restée relativement tranquille pendant quelques mois, la... [Lire la suite]
15 juin 2012

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

On découvre tous les jours de nouveaux patients atteints de dermatomyosite ou de polymyosite, ou encore de dermatopolymyosite, ou polydermatomyosite. Il ne se passe pas de semaine sans que je ne reçoive  des demandes d'informations, de conseils, ou même d'encouragements de la part de personnes anxieuses, angoissées, en difficulté de trouver des explications sur cette maladie auto-immune, dégénérative, qui touche les muscles et l'hypoderme. Lorsque les médecins m'ont annoncé cette pathologie, j'étais comme eux : dans le flou... [Lire la suite]
16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier. Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors... [Lire la suite]