02 octobre 2018

De l'hôpital au Yoga !

Bonjour les p'tits loups ! Légende photo  : le 26 juin 2018  sur le chemin de St Jacques de Compostelle.   Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier après un passage à l'hôpital d'Avignon pour une consultation rhumato, je suis rentrée plutôt découragée. Mes os ont tellement souffert de la prise prolongée de cortisone (12 ans quand même) que je suis en ostéoporose plus que sévère. Ceci veut dire que la moindre chute peut me rompre sérieusement les os. Et ceci malgré la prise concomitante de biphosphonates !... [Lire la suite]

01 mai 2018

UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur Olivier Benveniste et son équipe de chercheurs qui oeuvrent depuis des années pour faire avancer la recherche sur les traitements.   Myosite à inclusions : Rapami fait parler de lui !Les médicaments actuels habituellement utilisés dans les myopathies inflammatoires se montrent... [Lire la suite]
11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".   Chère Liza,   D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur. ... [Lire la suite]
18 mai 2009

Pour ceux qui se demandent...

Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques... D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux... [Lire la suite]