07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]

26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici :   Catégorie  BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE          
16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

      Bonjour à tous et toutes !   C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables que j'ai  à coeur de ne pas décevoir. J'ai donc intégré le groupe pour m'occuper du blog du Gimi, conjointement avec d'autres bénévoles,  et de la page facebook du GIMI également. Il se trouve que depuis la création de mon blog... [Lire la suite]
13 novembre 2015

ARTICLE SUR LES AIDES HUMAINES

Article paru sur le blog du GIMI que je vous invite à découvrir en cliquant sur :   LES AIDES HUMAINES  
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09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]
06 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE VALERIE

DERMATOMYOSITE   TEMOIGNAGE de Valérie   Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.   Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.   Mais revenons à cet été 2011. Nous étions en vacances dans l'est... [Lire la suite]
08 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais pas tant angoissé, seule dans mon coin ! Alors si vous êtes touché vous aussi par une de ces pathologies, sachez que le groupe peut vous renseigner, vous guider, vous soutenir... Vous n'êtes plus seul(e) ! Liza LBB   ps : je vous tiendrai informés au fur et à mesure... [Lire la suite]