27 août 2018

DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT

Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif. Ce sera l'occasion pour Le Professeur Olivier Benveniste, en Octobre prochain, de m'annoncer qu'il ne veut plus me voir. Peut-être le début d'une nouvelle vie sans maladie, sans traitement... J'y crois très fort. Depuis que je suis revenue en Provence, dans mon cher Luberon, je me... [Lire la suite]

01 mai 2018

UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur Olivier Benveniste et son équipe de chercheurs qui oeuvrent depuis des années pour faire avancer la recherche sur les traitements.   Myosite à inclusions : Rapami fait parler de lui !Les médicaments actuels habituellement utilisés dans les myopathies inflammatoires se montrent... [Lire la suite]
10 juin 2017

Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI.   "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre type, je me retrouve aussi dans vos écrits.Le fait de devoir s'appuyer sur quelque chose pour se relever, se contorsionner... le temps où j'étais encore debout... Vous n'êtes pas seul(e). Si vous avez un compte Facebook, je vous invite à venir discuter dans le groupe... [Lire la suite]
08 février 2017

La dermatopolymyosite de Marina

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html
25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI !     Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est peut-être bien de montrer des myopathes qui ne sont pas en fauteuil, ça dédramatise, non ?"      "2000-2012 : douze ans de cécité. Comme beaucoup de malades, il m'a fallu plusieurs années pour découvrir ma maladie. Je n'ai d'abord pas su... [Lire la suite]
24 janvier 2017

le Gimi recrute !

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/   Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/01/18/le-gimi-recrute-95869.html    

03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]
18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant ! La découverte de ma maladie :    Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude... [Lire la suite]
20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]
05 juillet 2016

Le témoignage d'une guerrière : Rachel

Si vous me suivez depuis quelque temps, vous n'êtes pas connaître mes liens avec un groupe d'intérêt : le GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires). Aujourd'hui j'ai le plaisir d'avoir publié sur le blog du Gimi le témoignage de ma collègue bénévole, Rachel, une jeune et charmante femme de 40 ans ! Je ne vous en dis pas plus... vite, ouvrez le lien ci-dessous et découvrez un texte qui va vous prendre aux tripes, va vous apprendre ce qu'est un vrai combat, celui contre une myosite à chevauchement. le combat de... [Lire la suite]