01 mai 2018

UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur Olivier Benveniste et son équipe de chercheurs qui oeuvrent depuis des années pour faire avancer la recherche sur les traitements.   Myosite à inclusions : Rapami fait parler de lui !Les médicaments actuels habituellement utilisés dans les myopathies inflammatoires se montrent... [Lire la suite]

22 novembre 2017

SI JE PEUX ME PERMETTRE !

Je vous invite ! Merci d'ouvrir ce lien ! https://goo.gl/wbz34P  
27 octobre 2017

La tournée du Théâtre d'Elsa commence !

  Comme une image vaut mille mots, je vous laisse découvrir sur chaque photo ce qu'il faut retenir !    La Garance - Scène nationale de Cavaillon   Merci de diffuser autant que vous pourrez : c'est pour une  bonne cause : vous vous ferez plaisir et en même temps vous soutiendrez une association dont je suis membre depuis 2005 et qui a besoin de nous tous : l'AFM - TELETHON. En tant que membre bénévole du GIMI, je vous remercie !    Liza LO BARTOLO    
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26 octobre 2017

SI JE PEUX ME PERMETTRE...

J'ai le plaisir et l'honneur de soutenir cette compagnie (Le THEATRE D'ELSA) qui oeuvre uniquement dans le caritatif. Les acteurs sont bénévoles. Les recettes des représentations données sont reverseés aux associations caritatives dans toutes les communes qui invitent la compagnie. En tant que membre bénévole de l'AFM-TELETHON, je suis particulièrement fière d'avoir été sollicitée pour soutenir la communication de leurs activités. Il n'y a pas que la scène, tous les à-côtés sont (presque) aussi importants. Merci de faire... [Lire la suite]
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03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]
20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

  Ce message s'adresse à ceux qui souffrent de myopathies inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).         Petit questionnaire pour vous aider à préparer votre témoignage :    - Qui êtes-vous ? Tout en gardant votre anonymat : genre, âge, profession, lieu d'habitation, etc... - De quelle myosite souffrez-vous et depuis... [Lire la suite]

07 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages. Votre parcours depuis les premiers symptômes, vos questionnements, vos ressentis... Bon nombre de témoignages ont déjà été publiés ici. Dans les categories SANTE de ce blog. Je remercie tous ces généreux "témoins" de leur contribution. Ils peuvent actualiser leurs... [Lire la suite]
07 décembre 2015

AVIS à mes TEMOINS MYOSITES !

  Concernant les personnes qui ont bien voulu témoigner sur ce blog, et bientôt sur celui du GIMI, Merci de bien vouloir prendre contact avec l'accueil téléphonique du groupe afin d'étoffer leur base de données (anonymat strict préservé). Voici les numéros :   N° AZUR AFM-TELETHON : 0 810 811 088 OU 01.69.47.11.78   ou encore : Accueil téléphonique : Le mardi 10h-12h et 14h30-17h au 01 60 78 76 87 Mail :myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr   (ps : j'ai rencontré dernièrement à Paris les... [Lire la suite]
13 novembre 2015

ARTICLE SUR LES AIDES HUMAINES

Article paru sur le blog du GIMI que je vous invite à découvrir en cliquant sur :   LES AIDES HUMAINES  
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09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]