09 décembre 2005

POLYMYOSITE : TEMOIGNAGE DE PAULE

Je rentre d'Aix en Provence où j'avais rendez-vous avec mon médecin traitant. la fatigue est telle qu'elle a prolongé mon arrêt de travail. Je commence à désespérer de reprendre mon activité professionnelle. Même si je m'occupe beaucoup virtuellement l'inactivité me pèse... Et voilà qu'en ouvrant ma boite à lettres mail, je trouve ce témoignage de Paule, complètement réconfortant, revigorant, optimisant, positivant.... Je vous laisse le lire... Je me sens déjà mieux ! Merci Paule !!!!! Bonjour, Je viens de lire... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 17:15 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

08 décembre 2005

DERMATOMYOSITE : Témoignage d'André 2°

bonsoir Liza, comment vas-tu aujourd'hui. Pour moi ce sont les pieds qui sont douloureux. Demain sera un jour meilleur. J'ai enfin mon nouveau traitement. Il s'agit d'IMURAL 50 mg, 3 comprimés/jour. Il s'agit d'un immunodépresseur. Son effet ne devrait se faire sentir que dans six semaines !!!! J'espère qu'il sera à la hauteur de mes attentes. Je te souhaite une bonne soirée. André Bonsoir André ! Eh bien, moi aujourd'hui je... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 06:00 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
07 décembre 2005

DERMATOMYOSITE : Témoignage d'André

Bonjour Liza, Je viens de visiter ton site. C'est un vrai plaisir, il respire la  joie de vivre. Je suis aussi atteint par cette maladie depuis plusieurs mois mais diagnostiquée en août dernier seulement après bien des erreurs. J'aimerai aussi échanger et partager nos expériences réciproques. Je m'appelle André, j'ai 50 ans, j'étais moi aussi très actif et sportif. J'ai beaucoup de mal à vivre cette inactivité forcée et cette faiblesse continuelle. Ton punch est vraiment épatant. Je... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 17:58 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
05 décembre 2005

DERMATOMYOSITE : TEMOIGNAGE DE MIMI

Hello Liza, j'ai l'impression de ne plus pouvoir me passer de ton blog, il est revivifiant de par ses superbes photos, ainsi que par les témoignages de toutes ces personnes desquelles je me sens maintenant si proche. Grace à ton blog l'espoir me revient et je le communique à mon fils qui a un tempérament de battant du haut de ses 9 ans, et à mon mari lorsqu'il doute et qu'il se pose trop de questions angoissantes...D'autre part je confirme l'hypothèse du  Pr Soubeyrand qui a suivi l'un des témoins Géraud je suppose, le ou les... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 15:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
30 novembre 2005

DPM Témoignage de KARIE - 3

Bonsoir Liza, Merci pour votre réponse. ça m'a fait chaud au coeur. J'ai eu ma soeur au téléphone tout à l'heure, et on a bien discuté, je lui ai parlé de vous et lui ai lu vos encouragements. ça lui a fait plaisir je crois. Elle est depuis hier dans une phase où les douleurs se font ressentir (car jusque là elles étaient presque inexistantes) et toujours cette grande fatigue qui est là, je lui ai dit que tout ce qu'elle avait à faire c'était de se reposer et attendre que la cortisone fasse son effet.... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 17:23 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
29 novembre 2005

DERMATOMYOSITE : témoignage de Karie 2

Bonjour Liza ! Je vous remercie de votre réponse qui ne s'est pas faite attendre. Pour répondre à votre question, ma soeur est suivie par un Docteur en Médecine Interne à l'hôpital d'Amiens. Elle va avoir prochainement une échographie pelvienne, mi décembre, un autre bilan sanguin pour réévaluer la dose des cortisones. Elle ne peut communiquer avec vous car elle n'a pas internet, et comme géographiquement nous sommes éloignés,  je lui imprime des témoignages et informations sur... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 08:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

28 novembre 2005

DERMATOPOLYMYOSITE : témoignage de KARIE

Bonjour (ou plutôt bonsoir),C'est avec une grande satisfaction que j'ai découvert votre site, cela donne de l'espoir. En effet, j'ai appris hier que ma soeur était atteinte de dermatopolymyosite. Cela m'est tombée dessus comme l'effet d'une bombe, j'adore ma soeur et le courage dont elle fait preuve en ce moment est très encourageant.Cependant, j'ai très peur pour elle, elle si tonique et si enthousiaste. Après tout ce qu'elle a subi (ça faisait 1 mois qu'elle subissait des tas d'examens comme vous avez fait... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 20:27 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
01 novembre 2005

Maladies auto-immunes, rares et inconnues

Voici un témoignage que j'ai trouvé sur un site dédié aux maladies rares ou inconnues. Il m'a beaucoup touchée car il exprime exactement ce que j'aurais souhaité vous faire ressentir ! Je remercie beaucoup Rose pour ce témoignage que je copie-colle, en espérant qu'il vous touchera également et qu'il pourra réconforter ceux qui sont concernés. " Il faut toujours garder l'espoir, faire confiance aux avancées scientifiques, aller aux informations, ne pas attendre qu'elles viennent à nous, croire en soi, à son corps, car le... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 21:18 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
13 octobre 2005

DERMATOMYOSITE : TEMOIGNAGE d'ALBERT

Bonjour LizaJe m'appelle Albert, j'ai 41 ans je suis marié et j'ai deux enfants de 17 et 19 ans et j'habite en Normandie . Après avoir lu quelques témoignages sur votre site, je me suis aperçu que les dépistages de la maladie (biopsie cutané et musculaire, électromyogramme, examens sanguin) et que les traitements actuels ( corticoïdes, méthotraxate) sont ceux dont j'ai bénéficié et je me suis dit querien n'avait vraiment changé, mais que finalement ces traitements sont vraiment adaptés à soigner cette maladie, la preuve je... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 15:03 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
13 octobre 2005

DERMATOMYOSITE : TEMOIGNAGE DE CHRISTELLE

Merci infiniment à Christelle pour son témoignage sincère et émouvant ! Merci également pour son message d'espoir et pour sa formidable volonté de ne pas se laisser submerger par cette épreuve ! Bravo Christelle ! " Gardons toujours le vent dans  les voiles "... Suite à un arrêt de la cigarette en Avril 2004, j'ai pris environ 10 kgs, depuis grosse fatigue et jambes lourdes, donc avant de partir en vacances j'ai vu mon généraliste qui m'a prescrit du magné B6 pour me requinquer.Cet été là (Août 2004), sur la... [Lire la suite]
Posté par LizaLBB à 06:00 - - Commentaires [3] - Permalien [#]