16 avril 2006

Polydermatomyosite : témoignage de Dim

Titre du commentaire : POLY-DERMATOMYOSITE Commentaire :Bonjour, à toutes et tous, je suis tombé par hasard sur ce blog très intéressant. Je suis moi-même atteint d'une dermatopolymyosite, elle a été diagnostiquée en juillet 1993 j'avais alors 11 ans. Comme toujours pour ce genre de maladie, j'ai reçu une dose importante de cortisone (64mg /jour), point positif, l'inflammation a été assez vite maîtrisée... point négatif : après 3 mois j'avais une décalcification complète des os, un tassement des vertèbres et quelques petites... [Lire la suite]
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13 avril 2006

TEMOIGNAGE DE CHRISTELLE

Message commenté : POLY-DERMATOMYOSITEAdresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2005/11/28/1048754.html Titre du commentaire : COUCOU LIZA Commentaire :J'ai toujours une pensée pour toi, depuis mon témoignage, je visite régulièrement ton blog. Comme je l'avais dit, depuis novembre 2005 je ne prends plus de cortisone, ma dernière visite à HENRI MONDOR en janvier 2006 me confirme la fin (pour le moment) de la maladie. Depuis Septembre 2004 à MI-Novembre 2005 sous cortisone. Prise de poids, gonflement... [Lire la suite]
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07 avril 2006

POLYMYOSITE Témoignage de Marcel

PMessage commenté : POLYDERMATOMYOSITE Témoignage de PaolaAdresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2006/04/04/1640751.html Commentaire :Bonsoir, depuis 3 ans je suis atteint d'une polymyosite, après les mêmes symptômes que nombreux d'entre nous ont ressenti, j'étais suivi par une rhumatologue qui après trois mois m'a indiqué une autre spécialiste qui m'a enfin prescrit une analyse de sang cpk. Le résultat ne s'est pas fait attendre, j'avais été faire l'analyse le samedi matin et samedi après midi ce... [Lire la suite]
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04 avril 2006

POLYDERMATOMYOSITE Témoignage de Paola

Message commenté : POLY-DERMATOMYOSITEAdresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2005/11/28/1048754.html Titre du commentaire : merci Liza Commentaire :Chère Liza, cela fait des mois que je voudrais te remercier pour tout ce que tu fais pour nous tous. Il ne se passe pas un jour que je n'ouvre pas ton blog, lis les témoignages, me sens moins seule avec cette maladie si peu connue et si difficile à vivre. Aujourd'hui je me suis décidée à t'écrire même si je dois un peu chercher les mots étant donné... [Lire la suite]
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25 février 2006

DERMATOMYOSITE : témoignage de Virginie

Bonjour, Je suis tombée sur votre blog en faisant des recherches sur cette maladie dont je suis moi aussi atteinte, et j'ai vu que vous recherchiez des témoignages, alors j'apporte mon expérience !Les premiers symptômes sont apparus chez moi lorsque j'avais 5 ans : grosse fatigue, fréquentes chutes, quelques tâches sur la peau qui ressemblaient à des bleus. Comme ces symptômes sont apparus en même temps que la rentrée des classes, mes parents ne s’inquiètent pas, et pensent à une fatigue passagère due à la reprise des cours. Mais... [Lire la suite]
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02 février 2006

Association des maladies Orphelines

Message de la FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES : " Nous avons l'immense plaisir de vous annoncer que les maladies rares disposent désormais d'une représentation reconnue d'utilité publique : la Fédération des Maladies Orphelines vient en effet d'être reconnue comme établissement d'utilité publique par décret pris en Conseil d'Etat le 20 janvier dernier.C'est une belle victoire pour toutes les associations et pour tous les malades.La reconnaissance d’utilité publique consacre et garantit l’indépendance, la transparence et le... [Lire la suite]
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23 janvier 2006

TEMOIGNAGE DE VERONIQUE

Bonjour, Je suis tombée par hasard sur ton blog en faisant des recherches sur la dermatomyosite, et il m'a rappelé beaucoup de souvenirs. J'ai moi aussi contracté une dermatomyosite, il y a trois ans maintenant. Les premiers symptômes sont apparus en Janvier, avec des rougeurs sur le buste et le visage, et puis le début des douleurs musculaires. Le médecin a diagnostiqué une grippe et une allergie .... à la neige!!!! En effet, il avait beaucoup neigé donc pourquoi pas ?! Donc, 1ère série de traitement, mais rien ... ou... [Lire la suite]
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05 janvier 2006

Témoignage de Karie

Bonsoir Liza, J'espère que vos derniers soucis concernant les méfaits de la baisse de la cortisone se sont améliorés. Ma soeur est toujours dans la même position, la dermatopolymyosite apporte de bons résultats sur le plan biologique (CPK passant de 8000 à 1500 en 1 mois et demi), mais sur le plan physique et moral c'est autre chose, toujours la même "infirmité" et l'impatience qui commence à se faire ressentir. Malgré cela elle se fait suivre par un bon médecin à Amiens, il ne lui baisse pas sa cortisone et va... [Lire la suite]
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02 janvier 2006

Maladies Orphelines

Trouvé sur le forum de FMO (Fédération des maladies orphelines) Forum: Autres sujets, autres associationsSujet: Je m’informe...Posté par: BenoîtBonjour, C'est très important effectivement de parler de ce genre de problème car peu de personne se sentent concernées par cela. Il y a effectivement un grand nombre de maladies rares recensées et de nombreux malades souvent dans l'anonymat le plus complet. Le problème c'est qu'il y aussi tous les patients qui n'ont aucun diagnostic et sont classés "maladies... [Lire la suite]
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12 décembre 2005

DERMATOMYOSITE : Témoignage d'Aline

Bonsoir, je viens d’aller voir le blog « theatremavie.canalblog.com » et j’ai vu des témoignages de personnes qui comme moi sont atteintes de ces maladies. En effet, depuis 1998 (j’avais 14 ans), j’ai une dermatopolymyosite. Traitée sous cortisone pendant 5 ans, je suis aujourd’hui pratiquement guérie. Amicalement Aline
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