26 avril 2007

Témoignage d'ALIX

  Bonjour,   J'ai 18 ans et cela va faire deux ans que je suis suivie pour une dermatomyosite. Je suis toujours sous traitement mais je vais bien, le moral est bon. Je n'ai plus de régime sans sel (ouf). Mais j'ai été révoltée par un fait que je vais vous expliquer... Je rentrais en terminale quand j'ai commencé mon traitement aux corticoïdes et le proviseur du lycée dans lequel je suivais les cours depuis la seconde a tenté de m'empêcher d'y finir ma scolarité. En effet, il... [Lire la suite]
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20 avril 2007

Le témoignage de Nanadou

Bonjour, Je prends mon élan et mon courage à deux mains et je vous écris. TOUT D'ABORD JE VOUS FELICITE POUR VOTRE COURAGE et pour votre blog. Je vous raconte un peu mon histoire à moi, je suis atteinte aussi de ce truc qui nous embête tous, cela a été diagnostiqué depuis peu pour être exact  le 8 mars 2007 (début des symptômes en septembre), après avoir vu de nombreux médecins qui m'ont parlé d'allergies, de stress ou autres, les chemins de  mon destin m'ont amenée à la Timone où ils ont pu enfin mettre un mot... [Lire la suite]
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29 mars 2007

Le témoignage de Pascal

Bonjour,   Je me présente, Pascal. On m'a diagnostiqué la dermatomyosite à l'âge de 6 ans (après une année entière chez différents médecins qui ne comprenaient en rien ce que j'avais...) puis ça a été l'hospitalisation d'urgence à l'hôpital Saint Vincent de Paul dans le XIVème arrondissement de Paris. Autant dire que j'étais bien trop petit pour comprendre ce qui m'arrivait et que je rentrais dans une nouvelle vie qui me terrorisait... Je ne crois pas garder de bons souvenirs de tout... [Lire la suite]
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12 mars 2007

Témoignage de Marie 14 ans !

Bonjour! Je vais être franche et vous racontez mon "expérience" car après ce qui m'est arrivé, une fois chez moi je me suis jetée sur google et j'aitapé "dermatomyosite", ce qui m'a conduit à votre blog, que j'aime beaucoup et qui m'aide énormement.Je m'appelle Marie et j'ai 14 ans, il y a environ deux mois, suite à des douleurs au niveau des articulations et à un gonflement important des avant bras des analyses de sang poussées ont été lancées, resultats affolants et illogiques m'ont conduite aux urgences de... [Lire la suite]
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26 février 2007

Témoignage de Philippe

Il a fallu que j'aille sur spaces live pour trouver votre blog sur la dermatomyosite qui m'a interpellé. Pour ma part, j'ai été atteint d'une dermatomyosite de l'âge de 7 ans à l'âge de 24 ans, pendant 17 ans de ma vie, de 1962 à 1979. Aujourd'hui tout va bien, j'ai 52 ans. J'ai eu beaucoup de chance de m'en sortir ; la chance de ne pas avoir eu d'atteintes profondes, seulement limitées aux bras et aux jambes, la chance de n'avoir aucune séquelle. En lisant tous les témoignages de votre blog, je repense aux... [Lire la suite]
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24 août 2006

BESOIN D'UN CONSEIL par Kreole

Besoin d'un conseil ! Bonjour à toutes et à tous ! Je suis tombée malade en 1999 , on m'a dit que c'était une dermatomyosite. J'avais 13 ans et demi, j'étais une grande sportive, tout s'écroulait autour de moi ! Mais bref, aujourd'hui je vais beaucoup mieux, je sais pas mal de chose sur cette maladie et les médicaments qu'on m'a prescrit, alors si vous voulez un conseil j'essaierais d'y répondre. Je serais là également pour toutes celles qui auront besoin de soutien. Rien n'est plus important quand on traverse une... [Lire la suite]
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19 août 2006

Témoignage de LMC11

Message commenté : Le témoignage de MimichaAdresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2006/06/23/2153670.html Titre du commentaire : Pas de problème avec le méthotrexate! Commentaire :J'ai une dermatomyosite depuis début 2000 et j'avais au début de la cortisone (cortancyl jusqu'à 60 mg par jour je crois...), puis les médecins m'ont prescrit du méthotrexate que je ne prenais que les week-end, et au fur et à mesure que mon état s'améliorait, je diminuais les doses. Je ne me souviens d'aucun effet... [Lire la suite]
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10 juillet 2006

MES TEMOINS ... je vous demande !!!!

Suite .... Mon médecin m'a prescrit un antalgique qui devrait calmer mes douleurs en attendant mon nouveau protocole de soins qui ne pourra être établi qu'après mon rendez-vous du 21 Août ! Alors pour me calmer, je me lance dans mon projet de publier un livre-témoignage sur ce que je vis depuis plus d'un an, comme un journal presqu'au jour le jour, avec des articles et des photos tirés de ce blog et aussi les témoignages de certains d'entre vous qui m'ont soutenue, encouragée, et dont les expériences seront certainement très utiles... [Lire la suite]
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30 juin 2006

APPEL AUX TEMOIGNAGES

A la recherche de témoignages de personnes atteintes de DERMATOMYOSITE ou POLYMYOSITE ou POLY-DERMATOMYOSITE ! Merci de me contacter ! epidelune@yahoo.fr S'il était possible d'échanger informations, expériences, conseils, astuces... recommandations, encouragements et soutien ! Merci par avance ! Liza La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.en savoir plus...
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26 juin 2006

Témoignage d'Isabelle

Message commenté : Cela fait un an que --- je préfère en rire ! Adresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2006/06/25/2113242.html Titre du commentaire : QUELLE FORCE ! " Bonsoir Liza, Je viens m'exprimer ce soir pour vous donner à toutes et à tous beaucoup d'espoir. J'ai été atteinte d'une dermato-polymyosite en août 1988 à l'âge de 18 ans. Les douleurs ont commencé dans les jambes puis sont remontées jusqu'au visage en 1 semaine avec forte fièvre et aphtose buccale en sus. Après 3... [Lire la suite]
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